Mari Carmen es la hermana mayor del paciente Juan Manuel, cuida de su hermano junto a su mujer. Le diagnosticaron ELA en febrero de 2020 y desde entonces sigue un ensayo clínico que incluye Ketas (Ibudilast) que aún no está aprobado en España, donde vive Juan Manuel.
A Mislav le diagnosticaron un astrocitoma de grado II, un tipo de tumor cerebral, en 2018 y ha luchado con el sistema sanitario croata para conseguir un tratamiento, Fycompa, que no estaba aprobado en Croacia. TheSocialMedwork pudo ayudarle a acceder al medicamento y ahora es uno de los pacientes que nos alegramos de no tener más: el hospital donde está siendo tratado ha aprobado la importación y el tratamiento de Fycompa para él de forma gratuita.
A Marcus le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2016. Durante los últimos cuatro años se ha comprometido a concienciar sobre la enfermedad y el camino para encontrar una cura.
Soy afortunado. Han pasado 4 años desde los primeros síntomas del MND, sólo mi voz se ha visto afectada.
Dos años y medio después de su diagnóstico, David encontró un medicamento con una solicitud de MND fuera de la etiqueta.
Después de 40 años con colangitis biliar primaria, la madre de Fiona sigue viva gracias a la dedicación de su hija y a un transplante de hígado.
Después de 3 años de vivir con ELA, Marc encontró una nueva medicina al otro lado del mundo.
Con lágrimas, risas y esperanza, Mark y su familia encuentran su propio camino para hacer frente a la ELA.
Diagnosticado con ELA hace sólo 6 meses, Peter fue contra la corriente para encontrar más opciones para tratar su enfermedad.
Seguimos caminando y hablando después de 4 años con ELA: compartimos la experiencia de Bakr de vivir con una enfermedad rara en los Emiratos Árabes Unidos para avanzar en su objetivo de crear conciencia y conectar con otros pacientes con ELA.
En reconocimiento al Día de las Enfermedades Raras, nuestra colega, Sera, comparte su historia de la lucha de su padre contra la Atrofia Multisistémica (MSA).
Al marido de Teresa le diagnosticaron ELA. Ella pasó 11 años como su cuidadora y habla de sus experiencias.
Alexandra tuvo la suerte de participar en un ensayo clínico del nuevo tratamiento para la migraña erenumab (Aimovig), pero después no pudo acceder al medicamento hasta que encontró TheSocialMedwork.
Este es un relato personal de Zoran, un cliente de TheSocialMedwork que se dedicó a ayudar a concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Bosnia tras su propio diagnóstico.
"Escuché por casualidad sobre un nuevo ensayo clínico para la migraña (para la sustancia que se convertiría en Aimovig) en la radio y el médico animó a los pacientes a escribirle para ver si eran candidatos elegibles. Así que le escribí y me aceptaron para el ensayo. Este ensayo iba a durar 18 meses".
Michel tiene migraña crónica y comparte sus experiencias en la búsqueda de un tratamiento que funcione y sus consejos para otros migrañistas. Imagen: stock - Michel desea permanecer en el anonimato.
A Abdur le diagnosticaron ELA en 2016. Su tío, Jamashaid, comparte su historia y cómo Radicut (edaravone) ha ayudado a Abdur a vivir mejor con la ELA.
Mi padre, que era médico general antes de retirarse, estaba conmigo cuando escuchamos el informe oficial del neurólogo. Después, sentado en el coche, tuvo que digerir el hecho de que tanto su hijo como su hija tenían esclerosis múltiple.
Estaba buscando a mi amigo, tiene una enfermedad de la neurona motora (también conocida como esclerosis lateral amiotrófica - ELA) por trabajar en la eliminación del accidente de la estación nuclear de Chernobyl.
Cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. anunció en mayo de 2017 que se había aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica, mi padre y yo estábamos encantados.
Bernard es un empresario de éxito. Es alto, bien vestido, con pelo salado y pimienta y una sonrisa irónica. Quiere a su familia y es un fanático del golf.
A Abigail se le diagnosticó cáncer de cabeza y cuello. Intentó varias formas de quimioterapia de inmediato, pero seguían fallando.
A Hein Jamboers se le diagnosticó un melanoma en 2009.
En julio de 2013, Garmt van Soest regresó a casa después de una semana de kitesurfing, listo para meterse en nuevos proyectos en el trabajo y preparar un discurso de boda para uno de sus mejores amigos, Paul.
En marzo de 2014, a la edad de 39 años, Mirjam fue diagnosticada con linfoma no Hodgkin de células B (un cáncer agresivo de crecimiento rápido).
A mi madre le diagnosticaron un cáncer de pulmón y había sido tratada con una terapia combinada de quimioterapia estándar y Xalkori (crizotinib), la otra primera de la clase antes de Alecensa...
En marzo de 2014, Danny acababa de convertirse en padre por segunda vez cuando le diagnosticaron un raro tipo de cáncer en el hígado.
Esta es la propia historia de Anatoly de "ayudar a un héroe
No quedaban más tratamientos para Danny van Brenk en los Países Bajos. Su cáncer había hecho metástasis y era intratable. Sin embargo, podían tratarlo en Nueva York. Pero los tratamientos son caros.
