La historia de Teresa: cómo la ELA cambió mi vida

"Durante las adversidades siempre trato de ver el lado bueno y de ver por qué pasan las cosas... es sólo una característica que tengo.

Te presento a Teresa de Portugal. Tras pasar años como cuidadora, se convirtió en parte integral en la creación de la Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Asociación Portuguesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, o APELA). 

Ahora comienza su historia.
Teresa tenía una vida agradable con la familia y los amigos. Su esposo era una persona activa que tomaba el jeep para dar una vuelta, o se subía a su motocicleta para conducir por el campo. Entonces un día todo cambió. Después de experimentar calambres en las piernas y espasmos musculares, su marido visitó a su médico. Se le remitió a un neurólogo que le dijo: "Tienes una enfermedad neurológica degenerativa que no tiene cura". No sabemos la razón de esta enfermedad y probablemente estarás en una silla de ruedas en un año y no volverás a caminar".

Su marido tenía esclerosis lateral amiotrófica, más comúnmente conocida como ELA o EMN (enfermedad de la neurona motora). Estaban devastados. La ELA es una enfermedad progresiva que afecta a las células nerviosas que controlan el movimiento muscular voluntario. Con el tiempo los músculos se debilitan y se desgastan haciendo cada vez más difícil estar de pie, hablar, tragar comida o incluso respirar.

Expectativas y frustraciones

Después de leer más sobre la enfermedad, Teresa llegó a la conclusión de que los pacientes de ELA en esa etapa típicamente tenían una esperanza de vida de 3 a 5 años. Sin embargo, su marido sobreviviría otros 11 años y ella lo apoyaría hasta el final.

Teresa:
Tenía 39 años, así que pensé que podía poner mi vida en espera y tratarlo, y luego reanudar mi vida después. Y eso es lo que hice, fue una decisión que tomé. [...] Los dos primeros años de la enfermedad fueron muy difíciles porque no tuvimos tiempo de acostumbrarnos a una situación antes de tener otra a la que adaptarnos. [...] Estaba muy molesto por la situación... era un perfeccionista y no poder hacer las cosas, era muy complicado.

Los pacientes llegan al límite de sus capacidades

Su marido siguió trabajando todo el tiempo que pudo. Incluso cuando ya no podía caminar, seguía conduciendo. "Esto es normal para pacientes como él", dijo Teresa, "llegan al límite de sus capacidades". En ese momento comer se volvió muy difícil y le tomaba dos horas darle el almuerzo. Eventualmente se hizo necesario usar un tubo de alimentación. Hubo una complicación al colocar la sonda de alimentación, y su marido tuvo la opción de ser traqueostomizado o morir.

Teresa:
Fue horrible para mí, era como un cubo de agua fría y recuerdo que lloré mucho con el doctor y se lo dije. No sabía si él lo querría... Nunca le hablé de la enfermedad, nunca hablamos de cómo iban las cosas, siempre vivimos el día a día, lo más normal posible.

Me preguntó: "Si hago la traqueotomía, ¿te quedarás conmigo?", y le respondí: "Por supuesto. ¿Crees que me quedé contigo estos dos años sólo para dejarte ahora? Por supuesto que me quedaré contigo". Y dijo: "En ese caso, quiero hacerlo". Fue un día muy especial para mí porque no creo haber oído a mi marido decir que me amaba desde hace años, hasta que lo escuché ese día. Después de decirle que me quedaría con él hasta el final, dijo que me amaba y creo que valió la pena sólo por eso.

Un día en la vida

Teresa:
Normalmente le gustaba acostarse en la cama por la mañana, tenía un televisor en el dormitorio, así que dormía y veía mucha televisión. Había una señora que solía ayudarme en la casa con las tareas domésticas, así que tomaba un poco de la mañana y salía un rato, que nunca era demasiado largo. Me levantaba entre las 7 y 8 de la mañana, revisaba sus vías respiratorias, [cuidaba su] higiene, y le daba el desayuno. Luego salía de casa alrededor de las 11 de la mañana o del mediodía, y la criada salía a la 1 de la tarde, así que salía por una hora. A menudo corriendo por todas partes y a veces ni siquiera salía porque no valía la pena. Si salía, era para ir a la farmacia, al supermercado y para visitar a mi madre y estar con ella un rato, porque de otra manera no podía pasar tiempo con ella.

Luego a la 1 en punto la criada se iba, y era yo quien se quedaba en casa. Lo levantaba de la cama, lo vestía normalmente (nunca se quedaba en la cama, no quería), le daba una ducha dos veces por semana, le daba el almuerzo y por la tarde estábamos allí, en casa. Estaba en la computadora, tenía un programa específico que funcionaba con sus ojos, y le gustaba ir a Facebook, leer las noticias, ver una película si había una en la televisión que le gustaba. Y yo me quedaba por aquí. Al principio tenía un poco más de disponibilidad porque no tenía que estar a su lado todo el tiempo. En los últimos dos años no pude dejar su lado. El hecho de que estuviera tan enfermo durante años significaba que los músculos de sus párpados estaban cansados, así que no podía parpadear tan fácilmente, lo que le dificultaba el uso del ordenador. Así que pasé las tardes apoyándome en su sillón para hacer clic en su ordenador. Pasé tarde tras tarde así.

Al final

Sobreviviendo mucho más tiempo de lo que se pensaba, el marido de Teresa se conectó con un grupo de pacientes de ELA y se hizo buen amigo de un compañero. Esto también le dio a Teresa una valiosa perspectiva y el consuelo de que no estaba sola en esta situación. El esposo de Teresa fue capaz de ver crecer a sus hijas y después de luchar contra esta enfermedad durante 11 años, falleció el día de Navidad.

Teresa:
Tenía 33 personas pasando la Navidad en mi casa... le dejé ver la televisión, como hacía todos los días y fui a la cocina. Eran las 12:30 y me acerqué a él y le dije: "La gente viene y tú sigues así?" ¡Vamos a prepararte! Y estaba muerto, se había dormido, era la cosa más pacífica del mundo. [...] Tenía que suceder, sabíamos que iba a suceder, pero nadie lo esperaba, por supuesto, nunca estamos preparados. Pero creo que eligió un día perfecto.

Mirando hacia atrás, ¿haría algo diferente?

Teresa:
No, no para mí. [...] No le digo a la gente que haga las cosas de forma muy diferente a como yo las hice, porque estos pacientes necesitan mucho amor y paciencia. [Pero] mi cuerpo empezó a decir, vamos, no puedes soportarlo más. Para entonces estaba físicamente muy cansado. [...] Fui yo quien lo cargó solo, quien lo bañó solo, quien lo movió de la cama a la silla y de la silla a la cama por mí mismo... Empecé a tener problemas de corazón. [...] Soy consciente de que había llegado al límite de mis capacidades y él también. [...] Sentí que las cosas tenían que terminar pronto o algo saldría mal y me pondría [demasiado enfermo para cuidarlo]. [...] Lo que digo es que busque ayuda porque nunca tuve a nadie que me ayudara.