La historia de Mislav: "Cuanto más tiempo tenga, mayor será la posibilidad de que se desarrolle algún nuevo medicamento más eficaz"

A Mislav le diagnosticaron un astrocitoma de grado II, un tipo de tumor cerebral, en 2018 y ha luchado con el sistema sanitario croata para obtener un tratamiento, Fycompa, que no estaba aprobado en Croacia.

everyone.org pudo ayudarle a acceder al medicamento y ahora es uno de los pacientes que nos alegramos de no tener más: el hospital donde está siendo tratado ha aprobado la importación y el tratamiento de Fycompa para él de forma gratuita.

Tuvimos la suerte de hablar con Mislav sobre su experiencia con su diagnóstico y con la obtención de un medicamento no aprobado en Croacia. Esta es su historia:

¿Puede hablarnos un poco de su diagnóstico y de sus tratamientos anteriores?

Tuve un tipo de mareo y pensé que era algo benigno como un problema con el oído medio, así que no hice ninguna prueba significativa hasta que tuve mi primera convulsión parcial. Estaba caminando por la calle y de repente no sabía cómo mover las piernas. Duró uno o dos minutos, pero me asustó, así que decidí ir al neurólogo, que me hizo una resonancia magnética, y así descubrieron el tumor.

En julio de 2018 me diagnosticaron un tumor cerebral llamado astrocitoma de grado II, el grado más bajo que pueden tener los adultos. Durante un tiempo estuve tomando algunas combinaciones de fármacos que tienen evidencia científica para que la quimio y la radioterapia sean más efectivas. Algunos de estos fármacos los he pedido a su empresa. Lo más importante es que después de la operación del tumor tuve una epilepsia que cada vez iba a peor y probé muchos fármacos de los que hay en el mercado y ninguno funcionó.

Investigué un poco, mi formación es en Biología, y encontré un medicamento que podía ayudar y que no estaba aprobado en Croacia y lo pedí a ustedes. Resultó que después de tomarlo no tuve ni una sola convulsión durante un año.

¿Cómo ha conseguido que le aprueben la importación de Fycompa?

Como lo estaba tomando y resultó ser exitoso, el hospital al que voy para los exámenes dijo que sería moral suspender la terapia y me dio la aprobación para tenerlo gratis - así que ahora está cubierto por el seguro básico.

¿Su médico tratante solicitó la documentación para que se aprobara o cómo funcionó?

Hay una reunión de médicos y ellos deciden si lo aprueban. No estoy segura de si ese dinero procede del hospital o del seguro estatal básico. Es bastante caro, así que me alegro de que lo hayan aprobado en cualquier caso. Si no lo cubrieran, seguiría pidiéndolo. Cuando tiene una convulsión, la posibilidad de una siguiente es mayor, así que si puede detenerlas en cualquier momento, es fantástico.

Usted mencionó que hizo su propia investigación, ¿visitó a su médico tratante para discutir su investigación?

En realidad, fui a mi neuropsiquiatra. El médico que te dije al principio no tiene mucho tiempo, te dan tal vez 5 minutos para un examen y me dijeron que no tenían tiempo para leer los estudios. Entonces fui a ver a mi neuropsiquiatra y tuvo tiempo de analizar los estudios que preparé y decidió darme la receta que necesitaba.

Recopilé una lista de trabajos de investigación y escribí notas sobre ellos y por qué creo que esto debería funcionar en mi tipo de tumor. Además, hay algunas pruebas de que Fycompa podría ralentizar el crecimiento del tumor porque recientemente se ha descubierto que el tumor se comunica con el resto del cerebro mediante una molécula que este fármaco bloquea. Cuando se comunica con el tejido normal, en realidad crece. Esa fue también una de las razones por las que pensé que valía la pena seguir con esta idea.

¿Le han operado para extirpar el tumor?

Me hicieron una craneotomía y me quitaron el 90% del tumor porque la última parte estaba demasiado cerca de una parte que controla el lado izquierdo de mi cuerpo y mi capacidad de hablar. Por este motivo, tuvieron que ser conservadores. Este tipo de tumores no son realmente curables. La masa que se ve en la resonancia magnética es sólo su núcleo y muchas otras células tumorales se extienden alrededor de esa zona, por lo que estadísticamente se vive entre 5 y 7 años después de la operación. Después de la operación recibí radioterapia durante 2 meses y quimioterapia durante 9 meses.

¿Está actualmente en remisión?

No, el tumor sigue activo, pero no crece, al menos no de forma visible. Tengo que hacer revisiones cada pocos meses y si empieza a crecer, entonces tengo que volver a operarme. Después, el tratamiento estándar es más quimio y radiación, pero espero encontrar un buen estudio clínico en el que pueda participar para no tener que repetir la quimio. Estoy buscando estudios de inmunoterapia, ya que son prometedores, mientras que la radiación y la quimioterapia de nuevo son sólo un parche, pueden alargar tu vida pero la calidad de vida es muy baja. La mayoría de los estudios están en los Estados Unidos. Tengo que estar financieramente preparado para ir a los EE.UU. para el tratamiento. Hay algunos estudios en Europa, pero el único que encontré que se adapta a mi tumor estaba en Alemania.

Por desgracia, la naturaleza de estos tumores es que no dejan de crecer, pero la pregunta es cuánto tiempo tienes hasta que empiecen a crecer. Conozco a gente que no ha visto ningún crecimiento en 10 años y gente que ha visto crecimiento en 2 años, así que espero estar entre los primeros.

Cuanto más tiempo tenga, mayor será la posibilidad de que se desarrolle algún nuevo fármaco más eficaz.

Ahí es donde entras tú, ya que vi que tienes un medicamento que combina algunas terapias que pueden llegar a estar disponibles y que deberían dar mejores resultados. Para algunas personas que conozco hizo mucha diferencia como se escribió en los trabajos publicados. Sin embargo, todavía no entienden por qué funciona para algunas personas pero no para otras.

¿Se mantiene en contacto con otros pacientes?

Sí, así es. Al principio me uní a grupos de Facebook y a algunos sitios, uno se llama "Our brain tumuor cocktails and stories". Es un sitio donde se reúnen las personas que creen que la combinación de tratamientos es más eficaz para saber qué medicamentos mezclar para obtener los mejores resultados. He conocido a algunas personas allí y en los grupos de Facebook y finalmente dejé de ir pero conservé algunos amigos que conocí allí.

Hay un gran documental para las personas que tienen un tumor similar en el que un profesor combinó diferentes fármacos y realmente mató el tumor. Como un fármaco para el cáncer de mama más otro fármaco y este fue uno de los pocos casos que se han observado que curan este tipo de tumores. Está en remisión desde hace 20 años.

[El documental que menciona Mislav se llama "Surviving terminal cancer" y los productores lo han puesto a disposición del público en su sitio web. Lea más sobre él en The Telegraph].

Has dicho que tuviste que buscar tu propia medicina y luego encontrar a alguien que te la recetara. ¿Puede contarme más sobre eso?

Fue difícil, pero en aquel momento, cuando me dieron el diagnóstico, estaba dispuesto a hacer cualquier cosa para mejorar, para ganar tiempo. Tengo la suerte de tener una formación científica y pude leer los estudios y evaluar si los resultados son estadísticamente significativos. De este modo, pude encontrar un fármaco con el que estaba contento.

Los neurólogos de Croacia sólo conocen los medicamentos que tenemos en nuestro mercado, pero no saben nada de los que no están disponibles en el país, así que me costó bastante convencer a un médico de que me recetara Fycompa . Hay un problema en el sistema croata, en el que hay muchos pacientes, pero sólo unos pocos médicos, por lo que los médicos no pueden dedicarte mucho tiempo para hablar de tu tratamiento. A veces tienes que ir a su consulta privada y comprar una hora para hablar con ellos, algo que nunca hice, pero tuve la suerte de tener acceso a este neuropsicólogo que se tomó el tiempo para escuchar de verdad.

¿Qué le gustaría decir a otros pacientes que puedan estar leyendo su historia?

Si no encuentras un tratamiento que pueda ayudarte, considera la posibilidad de encontrar un profesional que tenga tiempo para ti y discutir todas las opciones, incluso las que no están disponibles en tu país. Es posible que haya algo que pueda mejorar tu vida, como me ocurrió a mí.