La historia de Francine

Mi padre, que era médico general antes de retirarse, estaba conmigo cuando escuchamos el informe oficial del neurólogo. Después, sentado en el coche, tuvo que digerir el hecho de que tanto su hijo como su hija tenían esclerosis múltiple. Le dije, "Bueno, me han dicho hoy que hay muchas cosas que no puedo hacer, pero beber no es una de ellas." Y nos fuimos a tomar un vaso de vino... o dos.

Me llamo Francine y soy abogada de empresa independiente y trabajo en los Países Bajos para marcas como Red Bull. Fue mi hermano, que vive en Estados Unidos, quien me habló por primera vez de este nuevo tratamiento llamado Ocrevus. Ya había empezado a enviar correos electrónicos a médicos de los Países Bajos para averiguar si estaba disponible cuando vi a Sjaak Vink en el programa de televisión holandés de actualidad Buitenhof hablando de los retrasos de la EMA (Agencia Europea del Medicamento) en la aprobación de Ocrevus. Inmediatamente me puse en contacto con everyone.org y me aconsejaron cómo podía iniciar el proceso de importación para mi uso personal. Al mismo tiempo, me puse en contacto con Roche, el fabricante de Ocrevus , que me ayudó mucho y me dijo que el medicamento había recibido un "dictamen positivo" de la EMA y estaba a la espera de la aprobación de la Comisión Europea.

Lo más difícil para mí no fue encontrar el medicamento, sino encontrar un médico y un hospital que lo administraran. Por suerte, encontré un neurólogo en el hospital MC Zuiderzee, el Dr. Tans, que iba a ayudarme. La mañana en que me reuní con él ocurrió algo increíble: ¡se aprobó Ocrevus ! Esto lo cambió todo y el Dr. Tans y el hospital hicieron un trabajo increíble preparando todo rápidamente. El reembolso oficial del medicamento no empezaría hasta el 1 de marzo, pero decidí seguir adelante en febrero y recibir el primer tratamiento, y por lo que sabemos fui la primera persona en los Países Bajos en recibir una infusión de Ocrevus como medicamento aprobado.

¿Qué les diría a otros pacientes? Que sigan avanzando. Piensa en lo que puedes hacer, no en lo que no puedes. Soy abogado con mi propia consulta y me han restringido cosas, pero siempre hay una manera. Además, hay una gran diferencia entre hablar con iguales y con gente "normal". Lo que quiero decir es que es estupendo hablar con personas que entienden tus limitaciones pero que siguen siendo positivas y te animan. Por último, contar con un gran equipo médico tiene un gran impacto: el MC Zuiderzee de Lelystad es ahora un centro especializado en el apoyo a Ocrevus .

Mi viaje involucró a mucha gente que se puso de pie y habló. Me sorprendió que los Países Bajos, Europa, estuvieran tan atrasados con respecto a los EE.UU. en la aprobación de este medicamento. Eso es muy triste. Está aprobado en Suiza, pero no aquí. Te hace sentir un poco avergonzado. Quiero que seamos líderes en el mundo.