La historia de Francine

Última actualización: 13 de octubre de 2022

La historia de Francine

Puede acceder legalmente a nuevos medicamentos, aunque no estén aprobados en su país.

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Mi padre, que era médico general antes de jubilarse, estaba conmigo cuando oímos el informe oficial del neurólogo. Después, sentado en el coche, tuvo que digerir el hecho de que tanto su hijo como su hija tenían esclerosis múltiple. Le dije: "Bueno, hoy me han dicho que hay muchas cosas que no puedo hacer, pero beber no es una de ellas". Y nos fuimos a tomar una copa de vino... o dos.

Me llamo Francine y soy abogada de empresa independiente y trabajo en los Países Bajos para marcas como Red Bull. Fue mi hermano, que vive en Estados Unidos, quien me habló por primera vez de este nuevo tratamiento llamado Ocrevus. Ya había empezado a enviar correos electrónicos a médicos de los Países Bajos para averiguar si estaba disponible cuando vi a Sjaak Vink en el programa de televisión holandés de actualidad Buitenhof hablando de los retrasos de la EMA (Agencia Europea del Medicamento) en la aprobación de Ocrevus. Inmediatamente me puse en contacto con everyone.org y me aconsejaron sobre cómo podía iniciar el proceso de importación para mi uso personal. Al mismo tiempo, me puse en contacto con Roche, el fabricante de Ocrevus , que me ayudó mucho y me dijo que el medicamento había recibido un "dictamen positivo" de la EMA y que estaba a la espera de la aprobación de la Comisión Europea.

Lo más difícil para mí no fue encontrar el medicamento, sino encontrar un médico y un hospital que me lo administraran. Por suerte, encontré un neurólogo en el hospital MC Zuiderzee, el Dr. Tans, que iba a ayudarme. La mañana de mi cita con él ocurrió algo increíble: ¡aprobaron Ocrevus ! Esto lo cambió todo y el Dr. Tans y el hospital hicieron un trabajo increíble preparándolo todo rápidamente. El reembolso oficial del medicamento no empezaría hasta el 1 de marzo, pero decidí seguir adelante en febrero y recibir el primer tratamiento, y por lo que sabemos fui la primera persona en los Países Bajos en recibir una infusión de Ocrevus como medicamento aprobado.

¿Qué les diría a otros pacientes? Que sigan adelante. Piensa en lo que puedes hacer, no en lo que no puedes. Yo soy abogado y tengo mi propio bufete, y me han restringido cosas, pero siempre hay una manera. Además, hay una gran diferencia entre hablar con iguales y con gente "normal". Lo que quiero decir es que es estupendo hablar con personas que entienden tus limitaciones, pero siguen siendo positivas y te animan. Por último, contar con un gran equipo médico tiene un impacto enorme: el MC Zuiderzee de Lelystad es ahora un centro especializado en el tratamiento Ocrevus .

Mi viaje implicó que mucha gente se pusiera en pie y alzara la voz. Me sorprendió que los Países Bajos, que Europa, estuviera tan por detrás de EE.UU. en la aprobación de este medicamento. Es muy triste. En Suiza está aprobado, pero aquí no. Da un poco de vergüenza. Quiero que estemos a la cabeza del mundo.