Fuerza en cada paso: Una conversación con Michael Cramer

En una sincera entrevista, Michael Reid Cramer comparte su extraordinario viaje a través de un raro diagnóstico de cáncer y los retos de vivir con la enfermedad crónica de injerto contra huésped (EICH). Desde su pasado atlético y su repentino diagnóstico durante la pandemia de COVID-19 hasta su lucha por el acceso al tratamiento y el apoyo, Michael se sincera sobre las consecuencias físicas y emocionales de su experiencia. A través de todo ello, su compromiso inquebrantable de ayudar a los demás brilla mientras reflexiona sobre su misión de inspirar y empoderar a otros pacientes de cáncer.

Michael:

Hola, me llamo Michael Cramer. Soy un superviviente de cáncer y vivo con EICH crónica. Muchas gracias por entrevistarme hoy. Estoy encantado de compartir mi historia y espero inspirar a algunas personas y difundir algo de positividad. 

Everyone.org:

Para empezar, quizá podría hablarnos un poco de su trayectoria en los últimos cuatro años, desde el diagnóstico hasta su situación actual.

Michael:

A los 19 años, era un estudiante atlético de primer año en la universidad, activo en el gimnasio, practicando windsurf y vela. Incluso había estado en el equipo olímpico de desarrollo y competía en todo el mundo. La vida era buena y siempre estaba sano y activo.

En marzo de 2020, durante el bloqueo de COVID en Miami, todo se cerró: playas, gimnasios, vida social. Empecé a sentirme inusualmente cansada, pero supuse que era por la falta de actividad y el aislamiento. Durante los meses siguientes, seguí sintiéndome fatigada, pero no le di mucha importancia.

A principios de julio, empecé a tener fiebre y sudores nocturnos. Pensé que los sudores nocturnos se debían al calor de Miami, pero finalmente empeoraron. A finales de junio, fui con mi madre a ver a mi pediatra. Me pidió análisis de sangre y me remitió a un especialista, que finalmente recomendó una biopsia de médula ósea después de que sus pruebas demostraran que algo iba mal.

La biopsia confirmó que tenía leucemia o linfoma, aunque pasaron cuatro semanas hasta que el 3 de agosto de 2020 me diagnosticaron oficialmente un linfoma hepatoesplénico de células T. Empezamos la quimioterapia de inmediato y me dijeron que necesitaría un trasplante de médula ósea (TMO). Pasé por tres rondas intensas de quimioterapia antes de que procediéramos con el TMO el 27 de octubre de 2020. Mi madre y yo permanecimos en el hospital durante seis semanas mientras me sometía a quimioterapia y radiación, lo que me puso increíblemente enferma.

Tras el trasplante, desarrollé la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), en la que las células del donante atacan mis órganos. Durante meses estuve entrando y saliendo del hospital, y la EICH se hizo crónica. Afortunadamente, ahora es más manejable y ya no estoy hospitalizada, pero sigo padeciendo EICH.

Everyone.org:

Me alegro de oírlo. ¿Puedes practicar más aficiones y actividades que antes te encantaban?

Michael:

He podido volver a algunas de ellas. No es lo mismo que antes, porque mi cuerpo ha sufrido mucho y está un poco más débil que antes. No puedo tomar el sol, así que ahora tengo muchas cosas más limitadas, pero puedo seguir haciendo las cosas que me gustan, lo cual es estupendo.

Everyone.org:

Si nos remontamos al principio, nos cuenta que tardó unos meses en ir al médico para ver si había algo más profundo que la fatiga. ¿Qué le hubiera gustado saber en esos primeros momentos? ¿Habría hecho algo diferente?

Michael:

Sinceramente, no sé si hubiera deseado saber algo diferente. Nunca me lo he planteado. Creo que fui en el momento adecuado porque estaba sano. Nunca había tenido problemas de salud, así que estar cansada durante el bloqueo COVID no me supuso un gran problema al principio. Pero si la gente experimenta síntomas de la nada -como sudores nocturnos, fatiga o fiebre- probablemente debería ir al médico, sólo para ver qué está pasando si eso no es normal para ti.

Everyone.org:

Me imagino también que pasar por el diagnóstico y el tratamiento de un cáncer a una edad tan temprana no es algo que la mayoría de la gente espere. Cómo ha influido su edad en el momento del diagnóstico en su capacidad para defenderse durante el tratamiento?

Michael:

Creo que si fuera más joven, probablemente no habría hecho tantas preguntas. Pero tenía 19 años, así que era bastante consciente de mí misma y entendía lo que pasaba. Hice muchas preguntas porque realmente quería saber qué estaba entrando en mi cuerpo, cómo me iba a afectar, cómo me iba a sentir, qué debía tener en cuenta y si el tratamiento que me estaban dando era la mejor opción disponible.

Everyone.org:

En su historia y en su labor de defensa, comparte un mensaje de positividad. ¿También ha tenido problemas con el sistema sanitario? ¿Hubo aspectos que pudieran mejorarse?

Michael:

El mayor problema al que me he enfrentado es el seguro y el coste del tratamiento. Cuando me diagnosticaron, tuve que cambiar el seguro de la universidad porque tuve que dejarlo. Perdí esa cobertura y tuve que buscar un nuevo seguro. Ahora tengo Medicare, pero tiene limitaciones, como la de no poder ganar mucho sin dejar de tener cobertura para el tratamiento.

Sigo en tratamiento cada pocas semanas y tomo medicación diaria para la enfermedad de injerto contra huésped (EICH). El coste de los medicamentos es un problema importante, y hay que pasar por muchos obstáculos para tener derecho al seguro. Para conseguir mi medicación actual, tuve que fracasar primero en varios tratamientos, y así es como funciona. Ojalá hubiera sabido que este medicamento funcionaría mejor, pero primero tuve que probar otros, incluidos los esteroides, antes de llegar a éste. Era mi última esperanza y funcionó. Si hubiera empezado antes, quizá no habría tenido que pasar por todo lo demás.

Antes tenía que preguntar activamente a mis médicos sobre las distintas opciones de tratamiento. Ahora que estoy más estable, estamos considerando nuevas inmunoterapias para mi EICH, ya que mi hígado sigue sin estar bien, aunque mejor que antes. Ninguno de los tratamientos funcionó al principio, y probar diferentes opciones me parecía un tiro en la oscuridad. Los tratamientos estándar, como los esteroides, no me funcionaron. Es difícil saber qué va a funcionar, y tener una enfermedad tan compleja como ésta hace que la experiencia sea aún más difícil.

Everyone.org:

Está claro que ha trabajado duro para mantener una mentalidad positiva, y eso es lo que atrae a la gente hacia usted. Qué consejo daría a quienes atraviesan momentos difíciles, sobre todo en el aspecto mental?

Michael:

Yo diría que, ya sea cáncer, EICH o cualquier otro problema de salud, hay momentos en los que parece que las cosas nunca van a mejorar. A veces, simplemente empeoran y pierdes la esperanza porque llevan mucho tiempo así. Yo he pasado por eso, y cuando estás en ese punto tan bajo, puede parecerte imposible imaginar cómo salir.
Pero si pudieras mirar al futuro y ver que hay esperanza, que las cosas pueden mejorar, quizá te resultara más fácil seguir adelante. Piensa: "¿Y si el próximo tratamiento funciona? ¿Y si las cosas cambian y puedo volver a encontrar la felicidad?". Si hubiera sabido hace dos años lo mucho mejor que sería la vida ahora, no me habría sentido tan triste ni me habría planteado rendirme. Hubo un tiempo en que quise dejar el tratamiento porque era muy duro.

Lo que quiero decir es que siempre hay esperanza en el futuro: esperanza en nuevos fármacos, esperanza en un cambio que pueda cambiar tu vida y, a veces, ese cambio empieza desde dentro. Tienes que aprender a controlar la ansiedad y encontrar pequeñas cosas cada día que te aporten positividad. Sigue adelante.

Everyone.org:

Es un mensaje muy importante. ¿Qué papel general ha desempeñado la salud mental en su recuperación?

Michael:

La salud mental lo es todo. Si no te sientes bien mentalmente, es difícil que te sientas bien físicamente, y esto va en ambos sentidos. Lo físico influye en lo mental, y lo mental influye en lo físico. Por supuesto, tu mentalidad por sí sola no curará tu enfermedad, pero si tienes una mentalidad de crecimiento e intentas ver las cosas desde una perspectiva positiva, experimentarás la vida de forma diferente.

La salud mental ha sido muy importante para mí. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, empecé a ir a terapia enseguida porque en mi hospital la ofrecían, lo que fue un apoyo fundamental. Conectar con un terapeuta fue muy beneficioso, y sigo yendo a terapia porque he pasado por muchos traumas y no ha sido un camino fácil.

Cuidar tu salud física forma parte de cuidar tu salud mental, y viceversa. Estar activo ayuda a tu estado mental, y hacer cosas que te gustan, aunque estés en el hospital, marca la diferencia. Yo construía Lego o daba pequeños paseos, que me ayudaban tanto en mi bienestar físico como mental.

La meditación, por ejemplo, beneficia la salud física al concentrarse en la respiración y calmar el sistema nervioso, pero también es una forma de cuidado mental. Funciona en ambos sentidos.

Everyone.org:

Como paciente, a veces se tiene la sensación de ser un mero receptor de consejos y tratamientos. Puede afectar a tu sentido de la autonomía. ¿Ha habido algún momento en el que se haya sentido realmente capacitado como paciente, y no como mero receptor pasivo de conocimientos o consejos?

Michael:

Ha sido más recientemente cuando me he sentido así. Durante los primeros años de lucha contra el cáncer, no sabía mucho sobre el tratamiento. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hice caso a los médicos. Pero recientemente, en el último año más o menos, he aprendido más sobre mi enfermedad. Empecé a hablar del tratamiento con los médicos y a defender lo que creía que mejoraría mi calidad de vida, como la sustitución de la rodilla para poder ser más activa.

En el último año, mi calidad de vida ha mejorado porque he decidido darle prioridad junto con el tratamiento. Sigo escuchando a mis médicos, pero ahora defiendo toda la calidad de vida que puedo. Al atravesar una enfermedad de larga duración como la EICH, es importante equilibrar el tratamiento con vivir de verdad tanto como sea posible.

Es algo por lo que todos los pacientes deberían esforzarse, especialmente con enfermedades de larga duración: no limitarse a dejar que los médicos prescriban cualquier cosa, sino cuestionar por qué y preguntar si existe una opción mejor que pueda permitir una mejor calidad de vida. Siempre es bueno preguntar al médico. Porque puede que te recete algo y tú no digas nada, pero lo odias, y podría haber otra opción. Es importante que preguntes a tu médico si hay algo mejor que puedas hacer o un tratamiento diferente que pueda mejorar tu calidad de vida. Habla con ellos y hazles preguntas para ver si hay algo que pueda ser mejor para ti.

Para llegar a este punto he tenido que dedicar tiempo a entender las opciones por mí misma antes de planteárselas a mis médicos. Se ha tratado más de las particularidades de mi caso, con el hígado, la piel, la boca y el estómago afectados. Mis médicos acuden a mí y discutimos las opciones de tratamiento en función de lo que puedo hacer y lo que sería eficaz.

Everyone.org:

¿Cree que su edad y el hecho de haber vivido todo tan pronto ha afectado a su sistema de apoyo? ¿Sus amigos y compañeros comprenden su situación?

Michael:

No creo que entiendan mi situación. Mis amigos del mundo del cáncer, la gente que he conocido por Internet que tiene cáncer, entienden mi situación, pero mis amigos íntimos, incluso los que tenía antes del cáncer, no lo entienden realmente. Puede que alguno lo entienda un poco, pero no realmente. Las personas que de verdad lo entienden son mi madre, yo y los que están pasando por algo parecido.

Everyone.org:

Compartir tu historia ha atraído a una gran audiencia, en su mayoría otros pacientes o cuidadores, personas más cercanas a tu situación. Cuáles han sido las historias más reveladoras o sorprendentes con las que la gente se ha puesto en contacto contigo?

Michael:

Mucha gente me ha contado historias increíbles, y es más común de lo que parece. He conocido a otras personas en Internet con EICH y el mismo cáncer que yo. Mi cáncer es raro, pero algunos de ellos no lo consiguieron, lo que ha sido duro. Recientemente, dos de mis amigos con EICH y cáncer fallecieron, así como alguien con un diagnóstico de cáncer similar.

Recibo muchos mensajes con historias locas sobre la salud. Intento leer todos los que puedo, sobre todo los de la gente que me manda mensajes sobre el cáncer. He tenido conversaciones estupendas y he escuchado historias inspiradoras. También dirijo un grupo de apoyo semanal para supervivientes y pacientes de cáncer, al que se unen muchas personas con experiencias similares a la mía. Es alentador ver y escuchar sus historias. Muchos de ellos son de mi edad, así que ver las vidas de otros interrumpidas por el cáncer como fue la mía me hace sentir menos sola. Es una experiencia preciosa, aunque no sea bueno que tengan cáncer, me hace sentir normal.

Everyone.org:

Nos comunicamos con gente que pasa por todo tipo de cosas, y a veces me resulta extraño que sigamos refiriéndonos a "viaje del cáncer", "guerrero del cáncer", todos esos términos que se han convertido casi en un hecho cuando se habla de la situación de alguien. ¿Qué opina de esta terminología? ¿Hay alguna forma mejor y más genuina de hablar de ello?

Michael:

Depende de la persona. Muchos utilizan palabras como "luchar" o "batallar", pero a mí no me gustan esos términos. Me parecen duros. Para mí, el cáncer no es una batalla, es un viaje. "Batalla" puede implicar que estás luchando contra algo dentro de ti, pero el cáncer es una parte de ti, y quieres que desaparezca, no que esté en conflicto contigo mismo. Decir "aceptar el cáncer" puede sonar a rendirse, pero no es así. Se trata de aceptar tus circunstancias y seguir adelante. Creo que la aceptación es clave en situaciones como ésta.

Dicho esto, la gente responde bien a "luchar" contra el cáncer: les parece fortalecedor. A veces utilizo esa palabra porque les suena a los demás. Pero, en realidad, no tienes ningún poder sobre el cáncer. No puedes controlar si sobrevives. Todo depende del tratamiento y de la suerte. No tienes el control, por mucho que lo intentes. Se trata más bien de aceptar lo que ha pasado y seguir adelante lo mejor que puedas.

Everyone.org:

¿Dónde quiere estar Michael en el futuro?

Michael:

Quiero dar charlas motivacionales con mi madre, hacer más cosas en las redes sociales. He luchado mucho, y sigo luchando mucho. Y creo que quiero dedicar mi vida a ayudar a otras personas. Porque nos han ayudado tanto, y yo he sufrido tanto, y siempre pasa algo con mi salud. Realmente creo que pasé por esto para mostrar a otros el camino. Así es como veo la vida. Quiero ayudar a la gente, y eso es todo para mí.

Everyone.org:

Para terminar, ¿tiene algún mensaje para las personas que se dirigen a Everyone.org y tienen dificultades para acceder a tratamientos que podrían ayudarles pero que no están disponibles en sus países de origen?

Michael:

Sí, visite Everyone.org para informarse del increíble trabajo que están haciendo. Habla también con tus médicos: tienen acceso a muchos recursos y están bien conectados. Tienen colegas en otros hospitales e incluso en todo el mundo que conocen distintos tratamientos. Investiga y averigua qué hay disponible, porque es probable que haya una segunda línea de tratamiento u otro médico que pueda enfocar tu caso de forma diferente.

Recuerda que hay mucho apoyo ahí fuera, incluidos recursos de salud mental. Considera la posibilidad de buscar un terapeuta o unirte a un grupo de apoyo en línea. Hay comunidades de personas que se enfrentan a retos similares y que te darán la bienvenida. Puede que te cueste algún esfuerzo, pero no olvides que el apoyo está ahí fuera. No te rindas.

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Si quieres saber más sobre Michael y su labor de defensa, visita su sitio web. Y si necesitas apoyo mental, puedes unirte a su grupo público de apoyo contra el cáncer.