La historia de Marcus: "Tal vez si podemos explicar el futuro, ayudará a alguien a crear el futuro"

A Marcus le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2016. Durante los últimos cuatro años se ha comprometido a concienciar sobre la enfermedad y el camino para encontrar una cura. A Marcus le apasiona escribir y acaba de publicar "Always Losing Something", una novela de ficción basada en su propia experiencia personal y que aborda el tema de lo que podría ser necesario para curar la ELA en 10 años.

Tuvimos el placer de hablar con Marcus sobre su diagnóstico de ELA, su última novela y sus esperanzas para el futuro. Aquí está su historia:

En su diagnóstico

Tras experimentar dificultades para respirar en 2016, Marcus fue diagnosticado de ELA en su país natal, Nueva Zelanda. Entonces fue remitido por sus amigos al centro de ELA de la Universidad de Columbia, en Nueva York, donde le recetaron un tratamiento con Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast ) está actualmente aprobado por la Agencia Japonesa de Productos Farmacéuticos y Dispositivos Médicos (PMDA) para el tratamiento del asma bronquial y para trastornos cerebrovasculares (cerebro y vasos sanguíneos) y ha recibido la designación de medicamento huérfano para la ELA por parte de la FDA (Estados Unidos) y la EMA (UE). El tratamiento no está aprobado actualmente en Nueva Zelanda. Los tratamientos para la ELA son escasos y muchos están actualmente en fase de prueba.

Marcus está agradecido de que su enfermedad progrese lentamente y de que haga lo mejor que pueda para gestionar su diagnóstico.

"Siempre es muy difícil saber qué impacto tienen los fármacos individuales, pero el ibudilast que recibo de ustedes fue recetado por el equipo de Columbia y, con suerte, está ralentizando mis problemas respiratorios y 5 años es un tiempo bastante bueno para alguien con este diagnóstico ".

Vivir con ELA

Marcus contribuye activamente a la recaudación de fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en los Estados Unidos y Nueva Zelanda. Su fondo de inversión es uno de los principales patrocinadores de la Asociación MND de Nueva Zelanda y de la investigación MND de la Universidad de Auckland Uno de sus proyectos más grandes giró en torno a las pruebas genéticas de todos los pacientes de Nueva Zelanda.

"El 10% de los pacientes tienen una causalidad genética, así que en Nueva Zelanda somos 4-500, por lo que hay 40-50 familias que comparten una causa genética. Antes de esto no lo sabían y estamos emocionados de que al identificar esa información puede haber una primicia para una cura."

En la etapa de su enfermedad, Marcus tiene que ser cuidadoso especialmente durante la actual pandemia. Su oficina en casa está equipada con una cama de hospital mecánica, un respirador, un software de dictado de voz y mucha tecnología. Está atendido por enfermeras y cuando no tiene que cerrar, sigue disfrutando de una copa en el pub o viendo un partido de rugby con su hijo. A otros pacientes de ELA, Marcus quiere que sepan que el mundo está más cerca de encontrar una cura en los próximos diez años que en los próximos 20. También quiere que sepan que aún pueden divertirse sobre la marcha.

La ELA es una enfermedad que no cuenta con fondos suficientes

Marcus se ha comprometido a concienciar sobre la falta de fondos para la investigación de la ELA. Aunque hay varias iniciativas, Marcus encuentra que nadie está "encima".

"A nivel mundial estamos gastando más de 13.000 millones de dólares al año en el cuidado de más de 300.000 pacientes, y hemos gastado más de 10.000 millones de dólares en ensayos fallidos en los últimos 10 años. Pero la inversión en las escuelas de medicina de ciencias generales/universitarias para descubrir la causa real de la enfermedad sólo recibe el 1% - 2% del costo de la atención por año (principalmente de los EE.UU.). Esta inversión también es minúscula comparada con el premio mundial de aproximadamente 190.000 millones de dólares para resolver esta enfermedad. ¿Podemos encontrar una nueva forma global en la que todos los países compartan un poco el costo, un poco como la corona en la que todos contribuyen para una vacuna. ¿Podemos encontrar una manera como esa? Para hacer más investigación y traer una cura más rápida. Y eso no va a ser el próximo año. Va a ser mucho más probable en 2030."

Durante el cierre de la covid-19, Marcus tuvo tiempo para reflexionar sobre lo que se necesitaría para tener las políticas correctas que permitan una mayor financiación.

"La pandemia de coronavirus me ha dejado un par de cosas muy claras. Primero, la salud global es uno de los temas más importantes de nuestro tiempo, junto con el cambio climático. En segundo lugar, los dirigentes de nuestros gobiernos y su política sanitaria pueden tener un impacto masivo en los resultados sanitarios; basta con contrastar lo poco que Nueva Zelandia está gestionando la pandemia en comparación con la poderosa y brutal China, o con los poderosos pero distraídos Estados Unidos. Es importante contar con las personas adecuadas que estén a cargo de las políticas correctas".

Al escribir "Siempre perdiendo algo"

"Me gusta mucho más la idea de un final feliz".

En 2018 y después de que su nivel de respiración bajara a 30% mientras en su último viaje al centro de ELA en la Universidad de Columbia en Nueva York, comenzó a pensar en una novela que cuenta la historia de lo que se requiere para curar la ELA en los próximos 10 años.

"Tengo dos amigos cercanos con ELA/EMN (Greg Horton y Nick Ward en la foto del reverso del libro), y estaba pensando; ¿podrían los tres tipos correctos con ELA/EMN (que necesitarían muchos recursos y conexiones gubernamentales) crear una estrategia que impulsara una cura? Así nació la historia de un multimillonario y ex Primer Ministro, junto con un tipo normal, todos diagnosticados con ELA/EMN, combinándose para cambiar el mundo".

Con la progresión de su enfermedad, escribir la novela era un nuevo hobby que podía hacer desde la comodidad de su casa después de no poder disfrutar de actividades como la pesca, correr y jugar al golf. Usando un software de dictado de voz, le tomó un par de años antes de terminar el libro en el 2020 mientras estaba encerrado. En el libro, el protagonista Max Greene utiliza los recientes avances tecnológicos que le ayudan a controlar su enfermedad, como la neurolisis y los exoesqueletos. Estas son todas las tecnologías existentes que están disponibles o en desarrollo. Marcus espera que esto aumente la conciencia sobre el hecho de que la mayoría de los pacientes no tienen acceso a la última tecnología, ya que no está financiada por los programas nacionales de salud.

Marcus (que casualmente tiene un doctorado en finanzas de la Escuela de Negocios Cass de Londres) está planeando dos publicaciones más siguiendo su novela: un libro de no ficción "Esquivando las gotas de lluvia", con el reconocido autor Paul Little, y un artículo académico "La economía global de MND" con la colaboración de la Universidad de Auckland y la Asociación de MND de Nueva Zelanda, ambos saldrán el próximo año. Las tres publicaciones examinan las cuestiones: ¿Por qué no se ha resuelto la ELA? ¿Y qué podemos hacer al respecto? Nos sentimos muy honrados de aparecer en su libro.

"A los pacientes de Nueva Zelanda no se les dice eso. Es un sistema nacional de salud y el coste es importante, y no se les informa de los posibles fármacos disponibles a través de everyone.org. No están probados. Sólo quería concienciar a la gente poniendo su nombre ahí: "Oye, quizá haya algo más de lo que ofrece el servicio nacional de salud".

Marcus quiere que nos detengamos a pensar.

"La pandemia ha demostrado que la salud está a la altura del cambio climático, es un gran problema. Así que tal vez tratemos de que nuestros líderes piensen realmente en lo que estamos haciendo y si todos los gobiernos contribuyeran un poco tal vez podríamos poner más dinero en la investigación y obtener una cura más rápido".

Si quieres leer "Siempre perdiendo algo", puedes encontrarlo en Amazon.

Actualización 2022

Esta historia se publicó en noviembre de 2020. Nos entristece anunciar que en febrero de 2022, Marcus ha fallecido. Marcus era una persona maravillosa que luchó mucho para apoyar la investigación de la ELA y le sobreviven su esposa, la Dra. Amelia Pais-Rodriguez, y sus hijos Marcus, Hugo y Diego Gerbich-Pais.