Una oportunidad pequeña pero significativa: Cómo la donación de una familia nos dio esperanzas para el tratamiento
Última actualización: 21 de octubre de 2024
Puede acceder legalmente a nuevos medicamentos, aunque no estén aprobados en su país.
Más informaciónEsta historia procede de una familia rusa que se enfrentó a un difícil diagnóstico de cáncer y a un camino aún más difícil para acceder al tratamiento.
El medicamento que necesitaban no estaba disponible en su país, pero gracias al apoyo de la familia de otro paciente -que había accedido al medicamento a través de Everyone.org antes de que su ser querido falleciera trágicamente- la familia pudo recibir una donación vital. Everyone.org facilitó este proceso, ayudando a garantizar que el tratamiento no se desperdiciara y dando al paciente una oportunidad de luchar contra el cáncer.
¿Podría contarnos algo sobre el diagnóstico y el tratamiento del paciente?
El diagnóstico preliminar de colangiocarcinoma intrahepático (ICCA) T4N1M1 se realizó el 11 de agosto de 2024. Los resultados del examen histológico se recibieron el 15 de agosto de 2024, seguidos de un estudio inmunohistoquímico el 19 de agosto de 2024.
El 11 de septiembre de 2024 se completó un estudio genético molecular y una secuenciación genómica parcial, que revelaron un reordenamiento FGFR2. La paciente comenzó el tratamiento. Posteriormente, el 23 de septiembre de 2024, la paciente inició una terapia adicional, pero lamentablemente no se ha observado ningún efecto significativo hasta el momento.
¿Cómo conoció Everyone.org y las opciones de tratamiento que no existen en su país?
Nos enteramos de la existencia de Everyone.org gracias a una búsqueda en Internet mientras buscábamos un medicamento. Aunque algunas opciones de tratamiento son de difícil acceso en Rusia, son conocidas en las comunidades científicas y médicas, así como en los grupos de apoyo a pacientes.
¿Cuál fue el proceso por el que tuvo que pasar para poder conseguir los medicamentos que necesitaba en Rusia?
Como el medicamento no está registrado en Rusia, obtenerlo es todo un reto. Sin embargo, las comunidades de pacientes intercambian información y ayudan a encontrar y traer medicamentos del extranjero, aunque el proceso resulta caro y lento.
¿Cuál ha sido el mayor reto a la hora de conseguir los medicamentos que necesitaba?
Los mayores retos son el elevado coste del medicamento y las trabas burocráticas que supone importar un medicamento que no está registrado en Rusia.
¿Qué le gustaría decir a otros pacientes y cuidadores en una situación similar?
Perdimos mucho tiempo valioso durante el proceso de diagnóstico. Nuestro consejo es dar prioridad a los estudios de genética molecular lo antes posible para identificar antes las posibles opciones de tratamiento.
¿Tiene algún mensaje que le gustaría compartir con la familia del paciente que le donó el medicamento?
Sentimos profundamente su pérdida y comprendemos perfectamente sus sentimientos. Gracias por darnos una pequeña pero significativa oportunidad. Si no tenemos la oportunidad de utilizar este medicamento, lo donaremos tal y como ha hecho usted. Gracias de nuevo de todo corazón.
Si usted o un ser querido necesitan tratamientos que no están disponibles en su país, no dude en ponerse en contacto con Everyone.org.
Estamos aquí para ayudarle, ya sea a acceder a los medicamentos o a ponerse en contacto con otras personas que puedan ayudarle. Juntos podemos garantizar que los tratamientos que salvan vidas no se pierdan y que más pacientes reciban la atención que merecen.
