La historia de Bill

Dinamarca, 2018

Cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. anunció en mayo de 2017 que se había aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica, mi padre y yo estábamos encantados. Se le había diagnosticado la enfermedad un mes antes, pero había sido rechazado para pruebas exploratorias, así que esto fue un regalo de Dios. Lo que no se dio cuenta en ese momento fue que pasarían meses y meses antes de que el medicamento estuviera realmente disponible en los Estados Unidos, y aún más meses antes de que su compañía de seguros aceptara pagar por sus tratamientos. Anticipando esto, busqué en Internet un proveedor extranjero de la droga. Fue entonces cuando encontré The SocialMedwork.

. En pocos días tuve allí una persona de contacto personal que me llevó a través de todos los pasos necesarios para obtener y pagar la droga, que venía de Japón. Hubo retrasos en el camino, como obtener la receta del médico de mi padre (se necesita persistencia) y pasar el paquete por la aduana (se necesita paciencia), pero al final se necesitaron menos de seis semanas para conseguirle a mi padre el medicamento que podría ayudarle.

El precio que pagamos resultó ser un tercio de lo que su compañía de seguros habría pagado en los EE.UU., lo que hizo que mi padre pudiera pagar de su bolsillo. La coordinación con las enfermeras de infusión era también nuestra responsabilidad, lo que aumentaba la carga de trabajo, ya que a menudo son las compañías de infusión las que coordinan todo el trabajo que hacemos nosotros mismos. La droga no salvó a mi padre, en última instancia, y falleció a finales de diciembre. Pero 1) le dio la esperanza y el conocimiento de que estábamos usando las últimas técnicas para combatir esta horrible enfermedad, y 2) le ayudó a evitar la dificultad para respirar y tragar que la mayoría de los pacientes con ELA experimentan en sus últimos meses. También solicitamos el medicamento a través de los canales normales en los EE.UU., y todavía no hemos recibido una respuesta de la compañía de seguros de papá.

Estoy muy agradecido de que esta organización exista - y espero que siga sirviendo a las personas que lo necesitan en todo el mundo!

Medicina: Radicut (edaravone)
Fecha: Enero de 2018