La historia de Bernard

Era junio de 2010; el primer ministro japonés Yukio Hatoyama acababa de dimitir; un gigantesco terremoto golpeó a Chile; la Copa Mundial de la FIFA acababa de comenzar en Sudáfrica; y a Bernard Miller se le diagnosticó Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Bernard es un empresario de éxito. Es alto, bien vestido, con pelo salado y pimienta y una sonrisa irónica. Quiere a su familia y es un fanático del golf.

Antes de su diagnóstico, Bernard dirigía su propia empresa en la industria petrolera y marítima. Cuando le preguntamos qué hizo después de su diagnóstico, Bernard simplemente sonríe y se encoge de hombros: "Algunas personas simplemente se resignan a la situación, pero eso no me conviene". En lugar de aceptar los planes de tratamiento convencionales, decidió afrontar su enfermedad con el mismo espíritu empresarial que le había servido tan bien en su carrera.

Mientras leía sobre la ELA y construía una red dentro del sector de la biotecnología y las ciencias de la vida, Bernard conoció a Robbert Jan Stuit, otro paciente con ELA. Decidieron abordar el problema desde una perspectiva de negocios.

Juntos, crearon el Proyecto MinE, un proyecto que estudia la base genética subyacente que desempeña un papel en el desarrollo de la ELA, examinando los perfiles de ADN de miles de pacientes con ELA y de individuos sanos.

Alrededor de la misma época, Bernard y Robert también fundaron la empresa de biotecnología Treeway, con el objetivo de utilizar los datos recogidos por MinE para ayudar a desarrollar futuras terapias. Treeway investiga el mecanismo de la enfermedad en sí mismo y está buscando maneras de frenar la progresión de la enfermedad.

Seis años después del diagnóstico, Bernard está tan alegremente determinado como siempre: "Me niego a descansar hasta que se descubra la causa de la ELA y podamos trabajar para encontrar una cura".

Medicina: Radicut (edaravone)