Encontrar sentido a las pequeñas cosas: La historia de Kees y su madre

En esta sincera conversación, Kees habla de su experiencia personal cuidando de su madre, a la que diagnosticaron Alzheimer. Reflexionando sobre los retos emocionales y las difíciles decisiones a las que se enfrentan las familias que padecen esta enfermedad, Kees comparte los altibajos que ha sufrido a lo largo de los años. Su historia pone de relieve la importancia de estar presente para los seres queridos, incluso cuando el camino a seguir parece incierto, y ofrece valiosas perspectivas sobre la realidad de vivir con Alzheimer.

Everyone.org:

¿Podría hablarnos un poco de su experiencia familiar con el Alzheimer?

Kees:

Mi madre falleció hace casi exactamente dos años de Alzheimer. Era grave, tanto que ya no reconocía a nadie. Era increíblemente difícil, sobre todo hacia el final, establecer alguna conexión. 

Incluso cuando le acariciabas la espalda, el sentido del tacto permanecía, pero no podías saber si le gustaba o no. Era como si ya no hubiera respuesta, y esa fue la última experiencia que tuvimos con ella como familia. 

Vivió hasta los 83, y creo que empezó cuando tenía 67 años. Vivía cerca, lo cual era muy cómodo al principio. Podíamos visitarla por las tardes para tomar un café y hacer una visita rápida, lo que funcionó bien durante un tiempo. Pero luego las cosas empezaron a ir mal. Al cabo de unos años, se trasladó a una residencia asistida, que funcionó bien durante un tiempo. Finalmente, acabó en una residencia de ancianos, donde falleció.

Everyone.org:

¿Su madre fue diagnosticada inicialmente por el médico de cabecera o por otro especialista?

Kees:

No recuerdo mucho de esa etapa inicial, pero sí recuerdo que fuimos juntos al médico de cabecera, luego al hospital y vimos a un geriatra, una enfermera geriátrica, que confirmó el diagnóstico de Alzheimer. Nos ayudaron mucho.

Everyone.org:

¿Os ofrecieron a ti o a tu madre alguna alternativa, como un ensayo clínico o un medicamento extranjero? 

Kees:

No que yo recuerde. Una opción así también tiene que estar en el radar del profesional sanitario, por ejemplo, si participa en un ensayo clínico. Nunca nos planteamos buscar una segunda opinión o ir a otro hospital. Nos quedamos en el hospital local y nos fue bien.

Everyone.org:

Si le hubieran ofrecido alternativas de tratamiento, ¿lo habría agradecido?

Kees:

Yo mismo he investigado sobre el Alzheimer, y todavía hay mucha incertidumbre sobre encontrar algo que realmente funcione. Hace quince años, no había nada. Ahora, hay un poco más, pero todavía no mucho. Así que, en aquel momento, nunca nos planteamos hacer ensayos clínicos o buscar tratamientos más experimentales.

Everyone.org:

Si los tratamientos alternativos hubieran sido una opción, ¿qué factores habría tenido en cuenta a la hora de decidirse por uno?

Kees:

Mi primer criterio sería si realmente nos hemos quedado sin opciones. Luego consideraría si las alternativas serían potencialmente curativas o simplemente cuidados paliativos. Si hubiera algo que pudiera ser curativo, sin duda lo consideraría, pero siempre se trataría de sopesar los riesgos y los beneficios. Es una decisión difícil, sobre todo cuando estás implicado emocionalmente.

Everyone.org:

¿Cómo cambió la relación con su madre a medida que avanzaba su enfermedad?

Kees:

Mi madre se volvió un poco más dulce durante las primeras etapas. Me hacía muchos más cumplidos que antes. No fue un periodo tan malo. Seguía siendo difícil, pero no necesitaba cuidados urgentes. Con el paso del tiempo, su estado empeoró y se volvió más agitada. Estaba claro que ya no era feliz. A menudo estaba inquieta, con ganas de moverse y recoger sus cosas. Y llegó un momento en que no podíamos hacer mucho más que estar a su lado. Lo cual puede ser suficiente.  

Everyone.org:

¿Qué estrategias ayudaron a tu familia a afrontar esta difícil situación?

Kees:

Empiezas a darte cuenta de que ya no puedes acudir a tu madre para recibir algo de ella. Eso ya no es posible. Se trata de estar allí. Y aunque a ti no te parezca significativo, el simple hecho de estar allí lo es, porque se trata de la otra persona. En retrospectiva, lo considero un aspecto positivo de la situación. 

Everyone.org:

¿Cómo cambió la dinámica familiar en cuanto a funciones y responsabilidades, en el contexto del cuidado de tu madre?

Kees:

Soy la mayor, así que naturalmente asumí la responsabilidad de ocuparme de las finanzas y la logística. Mis hermanas se encargaban de otras cosas, como la ropa. En realidad no planeábamos las cosas en detalle, pero nos coordinábamos para asegurarnos de que no estuviéramos todos de visita al mismo tiempo. Eso facilitaba las cosas a mi madre.

Everyone.org:

¿Ha cambiado con el tiempo su forma de entender el Alzheimer? ¿Tenía alguna idea equivocada al respecto?

Kees:

Cuando te enfrentas a ello, empiezas a informarte sobre lo que se puede hacer. Los cuidados que recibió mi madre, incluida la medicación, fueron muy buenos. No tuvimos ninguna queja. 

Creo que lo más perspicaz es que cuando mi madre hacía la misma pregunta una y otra vez -por ejemplo, sobre la salud de mi padre, o si seguía vivo- no siempre la corregías de inmediato. En lugar de eso, cambias de conversación. Si preguntaba: "¿Dónde está mi marido?", yo le preguntaba: "¿Quién era Kees para ti?". De ese modo, la conversación sigue teniendo sentido sin centrarse en hechos que ya no importan tanto. Se trata de mantener una conexión con el pasado sin luchar contra la confusión.

Everyone.org:

¿Tiene miedo de padecer Alzheimer? ¿Y cómo lo afronta?

Kees:

Sí, pero no más miedo que de cualquier otra cosa que sea grave. No hay mucho que puedas hacer al respecto. Mi abuela solía decir: "Sufres más por el sufrimiento que temes". Pero eso no es del todo cierto. Los factores de riesgo del Alzheimer han cambiado con el tiempo. Algunos factores de riesgo que se consideraban importantes, como la genética, son ahora menos significativos. Aún se pueden hacer cosas para reducir el riesgo, como cuidar la salud.

Everyone.org:

¿Qué consejo daría a otras familias que se enfrentan al diagnóstico de Alzheimer?

Kees:

A medida que pasa el tiempo, creces un poco con la enfermedad. No va de mal en peor de la noche a la mañana. En el caso de mi madre, tardó 15 años. Te adaptas y evolucionas con ella. No es fácil, pero se trata de encontrar la manera de seguir adelante, no fingir que todo va bien, sino seguir encontrando sentido a la conexión, por pequeña que sea.

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Si usted o un ser querido se enfrenta a un diagnóstico de Alzheimer, no está solo. Extraiga ideas, experiencias y consuelo de las historias de otros.  

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