Fíjate en el brillo de sus ojos: La historia de Helene y su padre

En esta conversación, Helene reflexiona sobre los aspectos emocionales y prácticos de cuidar a un ser querido con Alzheimer. Comparte sus pensamientos sobre el miedo a desarrollar Alzheimer, cómo ella y su marido han discutido qué medidas tomarían si se enfrentaran a la enfermedad, y la importancia de mantener conversaciones abiertas con sus hijos. 

Esta historia profundamente humana pone de relieve la importancia de estar al lado de los seres queridos incluso cuando ya no te reconocen, y de encontrar distintas formas de demostrarles que están rodeados de amor. 

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Everyone.org:

Para empezar, ¿podría hablarnos un poco de la experiencia de su familia con el Alzheimer?

Helene:

Sí, por supuesto. Fue hace unos 4 años cuando a mi padre le diagnosticaron Alzheimer. Ya hacía tiempo que nos habíamos dado cuenta de que ya no entendía bien el mundo. Se negaba rotundamente a ir al médico y lo negó durante mucho tiempo. Finalmente, le llevamos al médico y, tras algunas pruebas, quedó claro que tenía Alzheimer. No seguimos adelante con el diagnóstico de la forma específica de Alzheimer porque ya tenía 83 años y no queríamos someterle a más pruebas. Ya tenía dificultades y no queríamos agobiarle.

Everyone.org:

¿Qué sintió su familia tras el diagnóstico?

Helene:

Tras el diagnóstico, volvimos a casa. Mi madre se quedó con mi padre y fue bastante duro. Piensas: "¿Y ahora qué? ¿Cómo sigue esto?". Pero mi madre tenía un impulso muy fuerte para cuidar de él todo el tiempo que pudiera, y lo consiguió durante bastante tiempo.

Everyone.org:

¿Cómo cambiaron las funciones y responsabilidades en su familia?

Helene:

Soy hija única, por lo que sentía una gran responsabilidad hacia mis dos padres. El cuidado principal de mi padre seguía recayendo en mi madre, y yo intentaba apoyarla todo lo posible para asegurarme de que fuera capaz de sobrellevarlo. Era un equilibrio delicado porque no quería presionarla para que hiciera algo para lo que no estaba preparada. Al final, el geriatra confirmó que mi padre ya no podía quedarse en casa y decidimos ingresarlo en un centro de asistencia. Fue una decisión difícil, pero fue lo mejor.

Everyone.org:

¿Cuáles fueron sus estrategias para garantizar que también se cuidaba del bienestar de la cuidadora, su madre?

Helene: Cuidar de mi padre era una carga enorme para mi madre, y yo la ayudaba todo lo que podía, pero fue un largo camino para encontrar los sistemas de apoyo adecuados. Por suerte, conté con la ayuda de mi amiga, que pudo aconsejarme sobre las distintas opciones disponibles. Al final, tener un gestor de casos fue útil, aunque se centraban principalmente en el paciente y no en el bienestar del cuidador.

Everyone.org:

¿Qué profesionales sanitarios participaron en los cuidados de su padre?

Helene:

Empezó con nuestro médico de familia, pero cuando el estado de mi padre empeoró, intervino un geriatra. Había empezado a mostrar síntomas parecidos al Parkinson debido a la medicación que tomaba. El geriatra le ayudó a ajustar su plan de tratamiento. Cuando se trasladó al centro, los propios médicos del centro se hicieron cargo de su cuidado.

Everyone.org:

¿Cree que su padre recibió los cuidados y la medicación adecuados? ¿Hubo espacio para discutir diferentes opciones de tratamiento?

Helene:

El geriatra nos habló de todas las opciones disponibles. Podíamos probar esto o aquello, y cada opción de tratamiento tenía sus ventajas e inconvenientes. Creo que las conversaciones fueron abiertas, pero no busqué otros tratamientos aparte de los que me ofrecieron.

Everyone.org:

Si hubiera sido una opción, ¿habría considerado ensayos clínicos o medicación del extranjero?

Helene:

Creo que habríamos estado abiertos a explorar esas opciones, sobre todo para aliviar su angustia mental. No buscábamos ralentizar el avance del Alzheimer ni prolongar su vida, pero si hubiera habido algo que pudiera mejorar su calidad de vida, lo habríamos considerado.

Everyone.org:

¿Cuáles habrían sido los factores importantes a la hora de decidirse por estas opciones de tratamiento?

Helene:

El éxito clínico del tratamiento habría sido clave, así como sus resultados. Pero, por supuesto, la edad de mi padre también influyó. A su edad, te preguntas si merece la pena seguir tratamientos agresivos o si es mejor centrarse en la comodidad.

Everyone.org:

¿Cómo cambió la relación con su padre a medida que avanzaba la enfermedad?

Helene:

Cambió mucho. Mi padre era una figura muy dominante, pero con el tiempo se volvió casi infantil. Cuando se trasladó al centro de cuidados, me preocupaba cómo se adaptaría, pero, por extraño que parezca, allí pareció mejorar. No tenía que fingir ser alguien que no era y podía ser él mismo. Fue agradable verle en paz, aunque la enfermedad volvió a avanzar y las cosas se pusieron mucho más difíciles.

Llegó un momento en que ya no me reconocía. Y la gente decía: "Debe ser muy duro para ti". Pero extrañamente, de alguna manera te adaptas a ello. Ya no te lo esperas. Pero siempre noté que cuando lo visitaba, sabía que era alguien en quien podía confiar. Se calmaba y sus ojos brillaban un poco, así que me reconocía como alguien seguro. Lo que no sabía era si yo era su hija, su madre o su hermana. Pero a mí me parecía bien.

Everyone.org:

¿Ha cambiado con el tiempo su forma de entender el Alzheimer?

Helene:

He visto lo terrible que es la enfermedad, pero mi comprensión no ha cambiado mucho. Es una enfermedad difícil, y la experiencia ha sido increíblemente dura, pero he aprendido mucho sobre cómo cuidar y sobrellevar todo esto.

Al principio, intentas entenderlo, para poder comunicarte mejor con alguien con Alzheimer. Pero no hay forma de entenderlo. Nunca sabes lo que pasa por su cabeza. 

Una cosa que aprendí es a no hacer demasiadas preguntas a alguien con Alzheimer. Basta con hablar, independientemente del tema. Y a veces, al hacerlo, te das cuenta de que algo en ellos se activa, y aprendes con el tiempo a tratar de involucrarlos de diferentes maneras. 

Everyone.org:

¿Tiene miedo de contraer Alzheimer y cómo afronta ese miedo?

Helene:

Sí, me parece una perspectiva aterradora. Es una enfermedad que parece cada vez más común, quizá porque ahora sabemos más sobre ella. Y a veces pienso: "¿Y si me pasa a mí?". También he pensado mucho en ello porque no quiero que mis hijos tengan que cuidar de mí si acabo como mi padre. Pero me he dicho que mientras pueda seguir encontrando alegría y placer en la vida, no pasa nada. Pero cuando mi padre llegó a un punto en el que estaba enfadado todo el tiempo, pensé: "No, no quiero eso". No quiero vivir así. Así que mi marido y yo hemos hablado de cuándo podría ser el momento de intervenir. Para mí, mientras pueda seguir disfrutando de las cosas bellas de la vida, como un día soleado o algo sencillo, entonces estoy bien. Pero si me enfado todo el tiempo y no hago más que gritar, entonces es cuando no me gustaría seguir.

Everyone.org:

¿Cómo se prepara para esta posibilidad?

Helene: 

Bueno, he tenido algunas conversaciones con mi marido al respecto, pero tiendo a alejar la idea. No es algo que realmente quieras pensar que te pueda pasar a ti. Pero al mismo tiempo, me doy cuenta de que es importante hablar de ello, porque la mayoría de la gente lo evita. Sin embargo, me ayuda haber hablado de ello con mi pareja, para que ambos sepamos cómo nos sentimos al respecto. Incluso lo hemos hablado con nuestros hijos, así que es algo de lo que podemos hablar abiertamente. Todavía no he escrito nada, como un documento oficial o algo así, pero tengo un testamento vital para mi madre. Si le ocurriera algo y no pudiera pensar racionalmente, yo me encargaría de todo por ella, especialmente de los asuntos económicos. En su testamento vital ha dejado claro que no quiere vivir una vida sin ninguna esperanza, y una vez le pregunté a su médico si me ayudaría con eso. Me contestó: "No en caso de Alzheimer", y eso me sorprendió mucho. Pensé: "Pero es exactamente cuando más se necesita". Me hizo darme cuenta de que si la situación de mi madre empeoraba como la de mi padre, no podría contar con este médico para ayudarla a tener una vida más cómoda. Fue muy extraño.

Everyone.org:

Muchas familias de pacientes se sienten defraudadas por las empresas farmacéuticas y el sistema de acceso a los medicamentos, ya que tienen que esperar años para conseguir medicamentos que ya están disponibles en otros lugares. ¿Qué opina de este problema?

Helene:

Creo que es muy difícil de entender que una ley o algo así te impida conseguir una medicación que podría alargarte la vida o darte más posibilidades de sobrevivir. Es frustrante pensar que algo está disponible, pero no puedes conseguirlo cuando más lo necesitas. Creo que es muy bueno que existan organizaciones como Everyone.org , para ayudar en este sentido, porque no puedes resolverlo todo tú solo. Es difícil que una persona conozca todo lo que hay disponible.

Everyone.org:

Mirando atrás, ¿hay algo que hubiera hecho de otra manera?

Helene:

Mi madre no quería obligar a mi padre a ir al médico, aunque yo creía que debíamos hacerlo. No quería llevarlo allí bajo falsos pretextos. Pero ahora a veces pienso que quizá deberíamos haber hecho las cosas de otra manera. Tal vez deberíamos haber insistido antes en conseguirle ayuda, aunque él no quisiera ir. Pero cuando alguien realmente no quiere, no hay mucho que puedas hacer.

Everyone.org: 

¿Tiene algún consejo para las familias que se enfrentan a un diagnóstico de Alzheimer? ¿Hay algo que desearía haber sabido antes?

Helene:

Sí, creo que es importante hablar con un gestor de casos o un asesor de cuidadores para entender a qué te enfrentas y cómo prepararte para ello. Eso es esencial. Se trata de ir un paso por delante, porque si no, acabas en una situación de crisis. Entonces tu ser querido puede acabar en un lugar o una situación que tú no querías para él, y eso no es lo ideal. Por eso es importante mantener muchas conversaciones con personas que conozcan los caminos a seguir. Yo recomendaría empezar por el médico de cabecera, ya que puede orientarte y, en nuestro caso, el médico también nos derivó a un gestor de casos.

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Si usted o un ser querido se enfrenta a un diagnóstico de Alzheimer, no está solo. Extraiga ideas, experiencias y consuelo de las historias de otros.  

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