La historia de Fiona: PBC, mi madre y yo

En abril, nuestro fundador y director general, Sjaak, se embarcó en un viaje único a través del mundo para reunirse con pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales sanitarios, innovadores sanitarios y equipos médicos. Su tercera parada fue en Taiwán, donde conoció a una mujer llamada Fiona que había donado parte de su hígado para prolongar la vida de su madre. Aquí está su historia, escrita por la propia Fiona.

Diagnóstico

Mi madre ha estado sufriendo de colangitis biliar primaria (CBP), una rara enfermedad autoinmune del hígado, durante casi 40 años. Al principio, fue difícil para los médicos diagnosticar a mi madre porque no tiene los anticuerpos antimitocondriales que se encuentran en la mayoría de los pacientes con PBC. No fue hasta 11 años después cuando se introdujo el medicamento, el ácido ursodesoxicólico (UDCA), que mi madre fue diagnosticada con PBC.

Tratamiento

La CBP no tiene cura hasta la fecha. Los tratamientos existentes, UDCA y obeticholic acid (OCA), se desarrollan para frenar el deterioro de la función hepática.

Durante décadas, mientras recibía tratamiento con UDCA durante la mayor parte de este tiempo, mi madre fue progresando gradualmente de la cicatrización del hígado, a la fibrosis y luego a la cirrosis. Hace unos años, empezó a mostrar signos de ascitis [acumulación de líquido] en los miembros inferiores. Sabíamos que había llegado el momento de la cirugía de trasplante de hígado. Doné el 60% de mi hígado a mi madre. Afortunadamente, la operación salió bien.

Sin embargo, después de la operación, la CBP de mi madre reapareció. El UDCA funcionó bien en mi madre durante un tiempo hasta hace muy poco. Como el ácido ursodesoxicólico no consiguió controlar la CBP de mi madre como antes, supimos que teníamos que recurrir a Ocaliva (OCA) rápidamente para salvar el injerto de hígado de mi madre.

La ayuda está disponible

Recurrimos inmediatamente a la ayuda de everyone.org . Con la ayuda profesional y rápida de everyone.org, especialmente del Dr. Aysen Simsek, el médico de mi madre y yo pudimos terminar los trámites en cuatro días, y ahora estamos esperando la entrega del nuevo medicamento*.

Recomiendo encarecidamente everyone.org a cualquiera que necesite nuevos medicamentos. everyone.org entiende nuestras necesidades y nos trata como si fuéramos de la familia durante todas nuestras comunicaciones.

-Fiona, abril de 2019

*La medicina de la madre de Fiona fue entregada unos días después de que escribiera esta historia.