La historia de Bakr: viviendo con ELA en los Emiratos Árabes Unidos

Durante las últimas semanas nuestro fundador y director general, Sjaak, se embarcó en un viaje único a través del mundo para reunirse con pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales de la salud, innovadores de la salud y equipos médicos. Su primera parada fue en los Emiratos Árabes Unidos, donde conoció a un empresario local con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de la neurona motora (EMN).

Te presento a Bakr. Es un marido y padre que vive cerca de Dubai con su esposa e hijos. También es un gerente de ventas experto en tecnología que a menudo volaba a países como Italia, Dinamarca, Turquía y China para asistir a conferencias y eventos de trabajo.

Inicio

En 2015, Bakr comenzó a sentir dolor en su hombro y brazo. Después de algunas visitas a los médicos locales, llegaron a la conclusión de que algo andaba mal con los músculos de su hombro y sugirieron que Bakr necesitaba una cirugía. Sin embargo, incluso después de la cirugía la fuerza de los músculos de su hombro siguió disminuyendo.

Diagnóstico

Mientras visitaba a su familia en el Líbano en 2016, consultó a un médico y se le diagnosticó ELA. Bakr y su esposa nunca habían oído hablar de la ELA y volvieron a los médicos de Dubai para obtener más información. Se sorprendieron al descubrir que los médicos de allí sabían poco sobre esta enfermedad y no podían darle más información, y mucho menos tratarlo. No había nadie a quien acudir, ninguna organización de pacientes, fundación de salud o especialista médico en o alrededor de Dubai. Se sentía indefenso.

La ayuda está disponible

Así que Bakr regresó al médico libanés para recibir información y atención médica. También comenzó a buscar en Internet para encontrar más opciones de tratamiento. Fue entonces cuando descubrió nuestro servicio. Después de contactarnos y consultar con su médico, pudo acceder a un tratamiento destinado a frenar la progresión de la enfermedad.

Bakr hoy

Después de cuatro años, Bakr sigue caminando y hablando de forma independiente. Continúa su trabajo como gerente de ventas con el apoyo de su empresa. En lugar de volar a través del mundo, Bakr ahora trabaja a distancia para tener el tiempo y el espacio necesarios para el cuidado diario y los tratamientos necesarios para extender la calidad de su salud. Toma su medicina durante 10 días, seguidos de 18 días de descanso. Mientras tanto, se somete a fisioterapia dos o tres veces por semana y hace ejercicios en casa tanto como puede. Visita a su médico cada seis meses, y hasta ahora sólo ha puntuado un 4% menos cada vez de acuerdo con la Escala de Calificación Funcional de la ELA (ALSFRS), y su médico no podría estar más contento con estas cifras tan bajas.

Comunidad

Agradece a su esposa por ser su apoyo a lo largo de los años y quiere aliviar la tensión física y mental conectando con otros en la comunidad de ELA. Sin embargo, la situación actual en el área de Dubai permanece en gran parte sin cambios. Le dice a Sjaak que muy pocos son diagnosticados con ELA porque todavía hay una falta de conocimiento sobre la enfermedad. Además, aquellos que son diagnosticados se sienten aislados o están cerrados a la idea de compartir una parte tan personal de su vida. A pesar de estos desafíos, Bakr sigue buscando comunicarse con los pacientes a nivel local o en el extranjero, y estamos trabajando para conectarlo con otras personas cuyas vidas han sido influenciadas por esta enfermedad.

Si usted, su ser querido o paciente es parte de esa comunidad y le gustaría compartir sus experiencias, consejos o simplemente quiere conectarse con Bakr como un compañero paciente de ELA, por favor, no dude en ponerse en contacto con nosotros a través de correo electrónico o llamándonos. Estaremos más que felices de conectarte.