La historia de Marc: Una breve mirada a la vida con ELA en los EE.UU.

Nuestro equipo de apoyo habla con muchos pacientes cada día, pero de vez en cuando, tenemos la suerte de poder transmitir una historia escrita por el paciente. Esta es una de las historias de un caballero de los Estados Unidos con la enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la neurona motora (EMN).

Diagnóstico

Me llamo Marc y en el verano de 2018 me diagnosticaron ELA. Comencé a tener síntomas en 2016. Esta enfermedad ha cambiado totalmente mi vida. Pasé de ser un individuo socialmente activo a estar en silla de ruedas y totalmente dependiente de mi familia para el cuidado personal.

Tratamiento

No se conoce ninguna cura para la ELA. Mi salud ha seguido empeorando progresivamente con gran rapidez. Tras acudir a múltiples médicos y profesionales de la salud en varias instituciones médicas para recibir lo que básicamente equivale a una sentencia de muerte, he decidido probar un tratamiento experimental, ibudilast, recomendado por mi médico. Este tratamiento se encuentra actualmente en fase de ensayo clínico en Estados Unidos para estudiar su potencial para frenar la progresión de la ELA. Este medicamento, al que la FDA ha concedido la designación de medicamento huérfano, no está disponible para su compra en Estados Unidos.

La ayuda está disponible

Pude obtener mi ibudilast a través de una empresa extranjera llamada everyone.org. El proceso fue sencillo y sin contratiempos, y el personal de la empresa se encargó de informarme de cada paso del proceso de pedido hasta la entrega. El personal incluso hizo un seguimiento para asegurarse de que estaba satisfecho con el servicio. Quedé muy satisfecho con todo el proceso de pedido a everyone.org.

-Marc, mayo de 2019