La historia de David: Nada que perder

Hay muchas personas en todo el mundo con la enfermedad de la neurona motora (EMN), también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. Cada una de estas personas pasa por una experiencia similar físicamente, pero sus historias personales pueden ser muy diferentes. Esta es una historia abierta y franca que nos contó un paciente neozelandés que se enteró de una terapia no indicada en la etiqueta años después de haber sido diagnosticado.

Diagnóstico

Hola, soy David y tengo una enfermedad de la neurona motora (MND). Fui un vendedor de bienes raíces muy exitoso. Era muy activo y disfrutaba del aire libre en mi distrito natal. Me encantaba cenar con la familia y los amigos, y realmente disfrutaba explorar Nueva Zelanda y hacer viajes cortos al extranjero.

Noté que me dolían las piernas y empecé a tropezar con ellas a veces. El tiempo que me tomó ir al doctor, ver a un neurólogo y obtener el diagnóstico de la enfermedad de la neurona motora fue sólo de 4 semanas.

Tratamiento

Se sabe y se entiende ampliamente que no existe un "tratamiento o cura conocido" para la EMN, pero los especialistas deberían poder ofrecer o conocer más medicamentos que "puedan" ayudar con la EMN de alguna manera. Han pasado dos años y medio desde mi diagnóstico y ahora estoy en una silla de ruedas a tiempo completo. No salgo mucho. Menos mal que me gusta más mi propia compañía.

La ayuda está disponible

De vez en cuando tengo algún contacto con otros enfermos de ENM. La madre de otro amigo con EMN me habló de everyone.org. Me alegró bastante saber que puede haber algún tipo de medicamento que ayude a ralentizar la progresión de esta enfermedad. Quiero animar a cualquiera que se encuentre en mi situación a que intente acceder a cualquier nuevo tratamiento posible: ¡no tiene nada que perder!

-David, julio de 2019