Amo a alguien que es raro

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, pero las enfermedades raras no son tan raras en everyone.org. Muchos de nosotros nos hemos visto afectados por enfermedades raras a nivel personal y nuestra colega, Sera, por desgracia, no es una excepción.

P: Hola Sera, háblame de tu padre.
R: Mi padre es fuerte, lo admiro como un héroe. Trabaja en la sanidad en Turquía y ha cuidado de mucha gente en su vida. Siempre ha sido así. Es extrovertido, social y súper inteligente.

P: ¿Cómo se le diagnosticó?
R: En 2015, se descubrió que mi padre tenía baja presión sanguínea, pero pensamos que era un resultado normal del envejecimiento. Luego tuvo problemas de equilibrio, que pensamos que estaban relacionados con la baja presión arterial. Resulta que había tenido una embolia (coágulo de sangre) en su oído, así que por un período de tiempo no podía ver o incluso mover los ojos porque le dolía y le daba náuseas. Para el 2017, le diagnosticaron Parkinson porque tiene síntomas similares como movimientos lentos, músculos rígidos y mal equilibrio.
A finales de 2017, había visto al menos 10 expertos que confirmaron que no era Parkinson. Incluso entre los expertos, no fue fácil averiguar exactamente lo que tenía. Su enfermedad se llama Atrofia Multisistémica (AMS), y también se conoce como Enfermedad de Parkinson Plus, Parkinsonismo o, anteriormente, Síndrome de Shy-Drager.

P: ¿Qué sabe sobre el MSA?
R: Es un raro trastorno neurológico y los expertos aún no están seguros de cómo o por qué ocurre. No tiene cura. Normalmente afecta a adultos de más de 50 años, mi padre tenía 70 años cuando empezó a mostrar síntomas.

P: Ya que no hay tratamiento, ¿qué hace para combatir el MSA?
R: Toma dopamina y otros medicamentos para tratar síntomas similares a los del Parkinson. Son unas 10 pastillas al día. El nutricionista lo puso en una dieta principalmente basada en plantas y sin alcohol. También tiene fisioterapia, masajes y terapia del habla cuatro veces por semana.

P: ¿Qué tipo de síntomas tiene tu padre ahora?
R: Papá tiene un tipo de MSA agresivo y de rápida progresión, incluso comparado con otros pacientes. Ya no puede hablar con claridad y sus movimientos son descontrolados; eso va y viene. Le cuesta digerir y grita mientras duerme sin recordar por qué.

P: A menudo hay un impacto psicológico relacionado con el hecho de vivir con una enfermedad. ¿Cómo afecta a tu padre?
R: Es duro porque era un tipo muy sociable, siempre se reunía con sus amigos los fines de semana, era muy activo en la comunidad y así. Ahora siempre está cansado y no puede hacer las cosas cotidianas como antes. No está motivado y se emociona más fácilmente. Sólo tener una movilidad limitada le hace sentir como una carga. Está ansioso por lo que le depara el futuro (por lo que lee, no es bueno), y le preocupa no poder cuidar de su familia.

P: ¿Cómo le afecta a usted?
R: Es muy difícil ver a mi padre así. Siento como si mis manos estuvieran atadas y no puedo hacer nada más que sentarme y esperar. Me hace apreciarlo más y no dar este tiempo por sentado. Sigue siendo mi padre, mi héroe.