Viendo el naranja: una rápida recapitulación de 2017
Última actualización: 10 de marzo de 2021
Puede acceder legalmente a los nuevos medicamentos, aunque no estén aprobados en su país.
Más información "
Un año innovador para ayudar a los pacientes a acceder a los últimos medicamentos aprobados
La semana pasada tuvimos nuestra día de planificación trimestral. Como fue la primera del nuevo año, nos tomamos un momento para reflexionar sobre 2017, ¡y qué año fue!
Sin embargo, el más importante para nosotros fue el número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los que pudimos ayudar a acceder y comprar edaravone, un tratamiento que ha demostrado ralentizar el deterioro de la pérdida de funciones. Era la primera vez en más de dos décadas que la FDA aprobaba un medicamento, Radicava, para esta devastadora enfermedad mortal. Dado que los resultados de los ensayos clínicos parecían sugerir que el tratamiento sería más eficaz en los primeros momentos de la enfermedad, es comprensible que los pacientes de todo el mundo quisieran tenerlo en sus manos lo antes posible. Afortunadamente, ya contábamos con un medio de confianza para abastecernos y entregar edaravone desde Japón, donde ya estaba disponible desde hacía dos años (producido por la misma empresa farmacéutica y con el nombre comercial de 'Radicut'). Pudimos enviarlo a los pacientes de ELA de todo el mundo en cuestión de semanas, y a casi una cuarta parte del precio del mercado estadounidense. Nuestra línea telefónica de apoyo a los pacientes estaba muy ocupada. Fueron unos meses muy ajetreados, y no lo habríamos hecho de otra manera.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tenía una importancia especial para nosotros desde el punto de vista personal. Nuestros tres cofundadores tienen una relación muy estrecha con la enfermedad. Bernard Muller es un paciente de ELA, mientras que el hermano de Jamie Heywood, Stephen, falleció de la enfermedad en 2006 a la edad de 37 años; Sjaak Vink perdió a un amigo muy cercano, Garmt van Soest, a causa de la enfermedad en octubre. Todavía no hay cura para esta terrible enfermedad, pero puedes apostar que tan pronto como la haya haremos todo lo posible para ayudar a los pacientes a acceder a ella de inmediato en todo el mundo.
En 2017 ayudamos a más pacientes que nunca, no solo a personas con ELA, sino también con esclerosis múltiple, epilepsia, varios tipos de cáncer y otras enfermedades neurológicas, personas que de otro modo habrían tenido dificultades para acceder a los nuevos medicamentos que tanto necesitan. Ya hemos entregado medicamentos a pacientes y médicos de 53 países.
A nuestros socios, inversores, amigos y familiares: gracias por apoyar nuestra misión y compartir sus historias. No podríamos haberlo hecho sin vosotros. Leemos todas las cartas y comentarios que recibimos de ustedes, y queríamos compartir uno de un familiar de un paciente, porque son mensajes como estos miembros de pacientes como éste los que hacen que todo valga la pena:
"Mi padre está muy débil debido a los efectos secundarios de la medicina, pero está bien, gracias a Dios. Su recuento de glóbulos blancos bajó de 190.000 al principio del tratamiento a 10.000 hoy! Debería recibir el alta del hospital la semana que viene :) Los médicos y nosotros estamos muy contentos y esperanzados".
Tenemos algunos desarrollos emocionantes que estamos deseando compartir con vosotros, incluyendo nuevos medicamentos, nuevas asociaciones, más apoyo para los pacientes y más recursos. Esperamos que el 2018 sea un año aún más grande y audaz mientras continuamos con nuestra misión de mejorar el acceso a los mejores medicamentos a un precio asequible... ¡adelante!
