Si padece ELA

Si usted también padece ELA, esta página se ha escrito específicamente para usted.

Cuando me enteré de que tenía ELA, busqué en Internet historias de otros pacientes. No busqué demasiado ni en profundidad. Saber lo que te espera no es necesariamente inspirador, pero al mismo tiempo, vi el valor de estar preparado. Hablando con otros pacientes y leyendo otros blogs obtuve bastante motivación, perspectiva y comprensión. También sé que varias personas de mi entorno encontraron consuelo y sabiduría en los blogs de otros pacientes.

Lo que intento hacer aquí es resumir lo que creo que es útil saber si te encuentras en la horrible situación de ser de repente alguien con ELA. Intento que sea cronológico, es decir, que lo más conflictivo venga después. Al final, hay una sección sobre aspectos prácticos. Me doy cuenta de que, en lo que respecta a los enfermos de ELA, soy uno de los afortunados. En mi país, los Países Bajos, el seguro médico obligatorio cubre todas las facturas médicas imaginables, y el ayuntamiento paga la mayor parte del resto. La investigación, la atención y la concienciación pública están entre las mejores del mundo. Además, mi jefe se ha asegurado de que no tenga preocupaciones económicas y contamos con una enorme red de apoyo social. Creo que mi consejo es universal, pero soy consciente de que hablo desde un punto de vista muy lujoso. Básicamente, YMMV. Fin del descargo de responsabilidad.

Entonces. Primer punto. Nadie puede decirte lo que tienes que hacer. Si alguna vez ha habido un acontecimiento en tu vida que te ponga al mando, es éste. Casi nadie puede imaginar lo que es saber lo que sabes. Por supuesto que ayuda escuchar lo que quieren tus seres queridos; a ellos también les ha caído la bomba de pintura, pero en última instancia, eres tú quien toma las decisiones. Puede que ya lo sepas, pero he tenido que recordármelo repetidamente. Es una especie de paradoja; no sufres solo, imagínate lo que tienen que pasar tus padres... y, sin embargo, la responsabilidad de cómo vives ahora tu vida recae únicamente en ti.

Entonces. El tiempo es ahora tu recurso más preciado. El tiempo y la atención son las cosas más importantes que te roba el diagnóstico. Mis abuelos vivieron activamente hasta los 80 o 90 años, así que siempre supuse que yo tenía eones de tiempo. De repente, los últimos cincuenta años de mi vida habían desaparecido. ¿Siempre quisiste aprender a bailar folk o visitar Papúa Nueva Guinea? Ahora es el momento. De verdad, ahora. Deja de leer y ve a por ello. No pierdas el tiempo en cosas que no te gustan. Si te gusta trabajar, trabaja. Si te gusta estar en casa, estate en casa. Etc. Ya te haces una idea. Despertar es muy recomendable. Un amigo nuestro lo resumió así: "Encuentra las cosas que amas. Encuentra a la gente que amas. Haz lo que amas con la gente que amas".

Nadie sabe cuánto tiempo te queda. Hay muchos malentendidos sobre la ELA. Por ejemplo, nadie puede predecir la progresión de la enfermedad. Los estudios se realizan siempre con grupos de pacientes. Usted no es un grupo. Por término medio, los enfermos de ELA viven x años e y meses. Estupendo. Por término medio, usted no habría contraído la ELA, y sin embargo la contrajo. Y no hay absolutamente nadie que pueda predecir si te atropellará un autobús mañana o si vivirás otros cincuenta años con la enfermedad, como Stephen Hawking.

Reciba la atención adecuada. Busque un neurólogo especializado en ELA y compruebe con él todas sus hipótesis. El neurólogo medio ve un caso de ELA cada diez años. Un neurólogo especializado puede ver uno cada semana. Esa experiencia da para mucho. Si usted es el primer caso que ve su neurólogo en diez años, puede ser útil que lo revise dos o tres veces. A continuación, consiga un equipo de atención multidisciplinar. Las investigaciones demuestran que el trabajo conjunto de varias disciplinas (neurología, rehabilitación, logopedia, dieta, ergoterapia, psicología, fisioterapia, etc.) puede ser tan beneficioso como riluzole.

Tómate un descanso. Puede que pienses que tu cuerpo está enfermo, pero el impacto inicial es sobre todo mental. Podría decirse que la enfermedad en su conjunto se cobra más víctimas mentales que físicas. En cualquier caso, asimilar la noticia no es fácil. Pasé las primeras seis semanas corriendo como si me ardiera el pelo. Sentía la urgencia de vivir, pero si mi mujer no me hubiera llevado a Tarifa a hacer kitesurf, estaría divorciado y muerto de un infarto.

Moviliza apoyos. No te dejes llevar por un orgullo insensato. Has tenido muy mala suerte. No pasa nada por dejar entrar a los demás. No le quites a nadie la oportunidad de sentirse útil ante la catástrofe. De hecho, también es su enfermedad y también necesitan una forma de afrontarla. Asegúrate de que quienes te apoyan forman una red, ya que también pueden necesitar apoyo entre ellos.

Sé franco. Utilice su enfermedad como una palanca. Ya no puedes permitirte el lujo de esperar. Yo abría puertas, procedimientos y burocracia, y si preguntar amablemente no ayudaba, golpeaba a la gente en la cabeza con mi palanca de la verdad. No, no puedo esperar tres semanas para verle, porque para entonces puede que ya no pueda andar. Sea lo que sea lo que estés intentando hacer, sé abierto y realista sobre por qué el tiempo es diferente para ti que para la mayoría.

Gestione su esperanza. La mayoría están convencidos de que no hay ninguna. Eso no es cierto, porque yo tengo esperanza, así que ya está. La ELA se curará. La posibilidad de que ocurra en tu época existe. Un profesor loco podría dar con la solución mañana, o mejor, ayer. La esperanza te hace seguir adelante, es la chispa que enciende tu pasión. La vitamina D podría curarte, o quizá las células madre. ¿Quién sabe? Los médicos conocen las probabilidades, así que no esperes que te animen. Ser un paciente de ELA, por definición, te sitúa en la categoría de probabilidades raras, así que... ¿quién sabe? Además, tu objeto de esperanza podría cambiar. Conozco a varios pacientes que esperan sobrevivir a la ELA. Creo que su esperanza es realista, y si los conocieras, tú también lo harías. Yo progresé demasiado rápido como para seguir esperando sobrevivir, así que mi esperanza cambió. Espero hasta el punto de saber que mi hija tendrá una vida hermosa.

Busca pelea. Seguro que hay al menos un poco de rabia dentro de ti. Incluso una monja budista hippie, abraza-árboles y amante de las flores diría palabrotas y patearía a su mascota si tuviera que enfrentarse a la ELA. Ayuda elegir unos cuantos objetivos y dejar que tu ira alimente tus justos golpes a dichos objetivos. Hay satisfacción, utilidad y quizás un propósito en recaudar dinero o allanar el camino a otros pacientes o dar una paliza a un saco de boxeo mientras puedas. Hay formas más maduras de gestionar la ira, quizá te libres de ella, pero a mí me ayudó aceptarla y darle un uso. Aun así, tenía más rabia de la que podía canalizar, y parte de ella afectó a mis relaciones y a mi matrimonio. Es lo que más lamento.

Ama / odia tus dispositivos de asistencia. Cuando te dan el diagnóstico, las sillas de ruedas y las bombas de respiración no son temas felices en los que pensar. En este párrafo llamaré "cosa" a todo, desde una muleta hasta una traqueotomía. Cada cosa que tienes que usar es un recordatorio innegable de que las cosas no van a mejorar. Como tal, quieres alejar esas cosas todo lo posible. Hasta que, de repente, te das cuenta de que mejoran enormemente tu vida. Entonces no puedes esperar a tenerlo en tus manos. Y, sin embargo, tardas semanas o meses en conseguirlo. Yo tardé tres meses en conseguir una silla que pude utilizar durante un mes, hasta que la enfermedad volvió a invadirme. En resumen: es fácil quedarse atrás. No te pases el resto de tu vida jugando a ponerte al día. Además, la cantidad de cosas disponibles es enorme. Cada cosa puede aportarte independencia y alegría, pero cada cosa es también una confrontación. Si puedes, delega esto.

Invierte en tus cuidadores. Esto es obvio. Tanto si las personas que te cuidan son profesionales como seres queridos, sé todo lo bueno que puedas con ellos y sé todo lo claro que puedas permitirte. Llegarás a confiar y depender de ellos. La comunicación puede volverse más difícil con el tiempo, así que préstales atención. Puede que más adelante quieras ignorarlos, como hago yo porque, literalmente, nunca estoy solo. Una buena base desde el principio hace más fácil sobrellevar la tensión de tener a alguien que lo haga todo por ti. No temas dar tu opinión. A mí me cuesta quejarme de la forma exacta de limpiarme la saliva, pero si no lo hago, tendré babas por toda la cara.

Hable con otros pacientes. No mucha gente sabe lo que se siente. Otros pacientes sí. Tu asociación nacional de ELA (a la que le encanta conocerte, así que inscríbete) puede ponerte en contacto con pacientes como tú o diferentes. Su experiencia y empatía no tienen precio. Por ejemplo, yo pensaba que la vida se me iría apagando a medida que avanzara la enfermedad. Entonces conocí a Eric Valor. Me enteré de las empresas que había fundado, de las clases que había tomado, de la investigación sobre medicamentos que había realizado, del movimiento a favor del acceso temprano a los medicamentos que había impulsado, de los artículos que había escrito. Charlé con él, en Facebook, como lo haría con cualquiera. Entonces me di cuenta de que había hecho todo esto y mucho más sólo con los músculos de los ojos. Léelo otra vez. Al existir, Eric me enseñó que es posible llevar una vida activa y llena de objetivos incluso con una ELA en fase avanzada. Es cierto que más del 90% de los pacientes no llegan (o no quieren llegar) tan lejos, pero el hecho de que él exista me sirvió de inspiración.

Sé útil. A medida que cambias, ya no puedes hacer lo que podías. Yo solía hablar para ganarme la vida, y mi voz fue lo primero en irse. Maldita sea. ¿Sigo siendo yo si ya no puedo abrazar a mi mujer? No, no lo soy. Nunca soy el mismo. La ELA te obliga a reencontrarte contigo mismo. Todo el mundo necesita tener un propósito y ser útil. Encuentra el tuyo, si es necesario, de diferentes maneras o en diferentes lugares.

Llorar. Yo lo hago, mucho. No niegues el dolor, la impotencia y la frustración. Hay que sentirlos.

De acuerdo. Por último, una lista de aspectos prácticos concretos. Estos consejos han sido extraídos de varios pacientes.

• Dieta. Come mucho y sano, preferiblemente orgánico. Tu cuerpo está librando una batalla, dale combustible limpio. La ELA altera el metabolismo y perder peso es mala señal. Beber mucha agua, varios litros al día, mantiene alejados los calambres y la rigidez. También puedes decir: a la mierda, me encanta la vida insana, voy a disfrutar de todos los cigarrillos, Red Bull, vodka, McDonalds y pizza que pueda, porque ser feliz también es importante. Me mantuve en un punto intermedio, cuando podía comer. Ahora tengo que conseguir agua azucarada procesada como mi única nutrición.
• Suplementos. Hay un montón de complementos alimenticios fácilmente disponibles que PUEDEN tener un efecto positivo sobre la ELA, por ejemplo, la simple vitamina D: enlace, enlace, enlace, enlace, o la vitamina B12: visión general. A pesar de toda esta investigación, nunca encontré un solo neurólogo que me recomendara ningún suplemento. La mayor afirmación que obtuve fue "Bueno, probablemente no te hará daño". Los médicos odian dar falsas esperanzas, así que... juzgue usted mismo. Los suplementos más populares para la ELA son Vit. D, B12, Acetil-L-Carnitina, Resveratrol, ácido R-alfa-lipoico, magnesio, omega 3, cardo mariano y caca de unicornio. La razón por la que los médicos no me toman en serio es probablemente porque incluí esto último. Volviendo a lo serio. En 2013, nosotros (es decir, mi hermana y algunos amigos listos) revisamos toda la investigación sobre suplementos que pudimos encontrar. Algún día lo ordenaré y lo pondré aquí. Mientras tanto, si estás interesado, envíame una nota. Además, este sitio tiene mucha información sobre suplementos.
• Nuedexta. Alrededor del 50% de los pacientes con ELA tienen problemas de risa o llanto involuntarios. Esto se conoce como PBA y Nuedexta es un medicamento oficial aprobado para ello. Sin él, no puedo funcionar. Por desgracia, a pesar de estar aprobado en Europa y EE.UU., todavía no está disponible en todas partes. La mayoría de los médicos que he conocido ni siquiera sabían que existía. Nuevas investigaciones demuestran que es incluso eficaz contra otros síntomas bulbares, como la dificultad para tragar o las alteraciones del habla. Correo electrónico [email protected]si necesita más información.
• Date un masaje. Alivia los calambres y la rigidez y refuerza tu sistema inmunitario.
• Pasar frío. Yo me ducho con agua fría para sentirme caliente todo el día, pero conozco pacientes que van un paso más allá y se enfrían en la nieve, en calzoncillos, durante treinta minutos relajados. Han aprendido el método Wim "Iceman" Hof. Ayuda a su cuerpo a hacer cosas que nunca creyeron posibles, y si tienes ELA, eso es bueno. Visite www.innerfire.nl. Es realmente asombroso lo que cualquiera puede hacer con su método. Además, ahorra gastos de calefacción.
• Estiramientos. Otra cosa que alivia los calambres y la rigidez y reduce los espasmos y los reflejos hiperactivos.
• Haz ejercicio. No haga un esfuerzo excesivo, pero aumente su ritmo cardíaco. Los músculos que no se utilizan se debilitan más rápido.
• Sé inteligente a la hora de elegir los dispositivos y la tecnología de apoyo que puedes conseguir. Hablo con un ordenador, pero es mi voz la que habla. Esa parte de mi identidad se salvó, y he conocido a varios pacientes que hubieran deseado que su logopeda lo hubiera sabido. Conseguí un sensor Tobii para usar mi ordenador (el PCEye Go salió mejor parado en una comparación que hicimos de seis sensores), y otro dispositivo Tobii para comunicarme. Mi vida sería invivible sin estas cosas, y sin embargo conozco a pacientes que las necesitaban pero carecían de ellas. Incluso tengo un dispositivo para seguir haciendo kitesurf. Si hablas neerlandés, echa un vistazo a esta página.
• En Holanda, todo está disponible y pagado. Algunas cosas son fáciles de conseguir, como los pequeños utensilios a medida, pero otras se ocultan tras capas de burocracia, como la silla de ruedas adecuada. Luché durante nueve meses para conseguir mi Permobil C500, y la inversión mereció la pena, ya que paso hasta 14 horas al día en ella. Es importante entablar una buena relación con tu ergoterapeuta, tu logopeda, tu médico rehabilitador, etc. Edúcales, si es necesario, porque son ellos quienes llevan la voz cantante a las aseguradoras y a la OMM.
• ... Por fin he terminado de hablar. Si has leído hasta aquí, te felicito por tu perseverancia. ¡Ahora lárgate!

Garmt y RJ agradecen al prof. Veldink por verificar nuestras divagaciones.

Este artículo ha sido publicado con la amable autorización de Garmt van Soest. 

Descargo de responsabilidad: Nada puede sustituir la atención de su clínico o médico. Por favor, no haga cambios en su tratamiento o en sus horarios sin consultar antes a sus profesionales sanitarios. Este artículo no pretende diagnosticar ni tratar enfermedades.

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