Si tienes ELA

Si usted también está experimentando ELA, esta página fue escrita específicamente para usted.

Cuando me enteré de que tenía ELA, busqué en la web historias de otros pacientes. No busqué demasiado tiempo o demasiado profundo. Saber lo que te espera no es necesariamente inspirador, pero al mismo tiempo, vi el valor de estar preparado. Obtuve bastante motivación, perspectiva y comprensión al hablar con otros pacientes y leer otros blogs. También sé que varias personas a mi alrededor encontraron consuelo y sabiduría en los blogs de otros pacientes.

Lo que intento hacer aquí es resumir lo que creo que es útil saber si te encuentras en la horrible posición de ser de repente alguien con ELA. Intento mantenerlo cronológicamente, ya que cuanto más confrontacional sea el asunto, más tarde. Al final, hay una sección sobre los aspectos prácticos. Me doy cuenta de que en lo que respecta a los pacientes con ELA, soy uno de los afortunados. En mi país, Holanda, el seguro médico obligatorio cubre todas las facturas médicas imaginables, y el municipio local paga la mayor parte del resto. La investigación, la atención y la conciencia pública están entre las mejores del mundo aquí. Además de eso, mi empleador se aseguró de que no tenga preocupaciones de dinero, y tenemos una enorme red de apoyo social. Creo que mis consejos son universales, pero me doy cuenta de que hablo desde un punto de vista muy lujoso. Básicamente, YMMV. Fin del descargo de responsabilidad.

Así que... Primer punto. Nadie puede decirte qué hacer. Si alguna vez hubo un evento en tu vida que te puso a cargo, es éste. Casi nadie puede imaginar lo que es saber lo que sabes. Por supuesto que ayuda escuchar lo que tus seres queridos quieren; ellos también han sido golpeados con la bomba de pintura, pero en última instancia, eres tú quien toma las decisiones. Puede que ya lo sepas, pero tuve que recordármelo a mí mismo repetidamente. Es una especie de paradoja; no sufres solo, imagina lo que tienen que pasar tus padres... y sin embargo, la responsabilidad de cómo vives ahora tu vida recae únicamente en ti.

Entonces... El tiempo es ahora su recurso más preciado. El tiempo y la atención son las cosas más importantes que el diagnóstico te roba. Mis abuelos vivieron activamente hasta los 80 o 90 años, así que siempre asumí que tenía eones de tiempo. De repente, los últimos cincuenta años de mi vida desaparecieron. ¿Siempre quiso aprender baile folclórico o visitar Papua Nueva Guinea? Ahora es el momento. De verdad, ahora. Deja de leer y ve a por ello. No pierdas el tiempo en cosas que no te gustan. Si te gusta trabajar, trabaja. Si te gusta estar en casa, estate en casa. Etc. Ya te das cuenta. Despertarse es muy recomendable. Un amigo nuestro lo resumió así: "Encuentra las cosas que amas. Encuentra a las personas que amas. Haz lo que amas con la gente que amas."

Nadie sabe cuánto tiempo tienes. Se malinterpreta mucho sobre la ELA. Por ejemplo, nadie puede predecir la progresión de su enfermedad. Los estudios siempre se realizan con grupos de pacientes. Usted no es un grupo. En promedio, las personas con ELA viven x años e y meses. Es estupendo. En promedio, no habrías tenido ELA, pero la tuviste. Y no hay absolutamente nadie que pueda predecir si te atropellará un autobús mañana o vivirás otros cincuenta años con la enfermedad, como Stephen Hawking.

Consiga la atención adecuada. Busque un neurólogo especializado en ELA y compruebe con él todas sus hipótesis. El neurólogo medio ve un caso de ELA cada diez años. Un neurólogo especializado podría ver uno cada semana. Esa experiencia da para mucho. Si usted es el primer caso de su neurólogo en diez años, puede ser útil que lo revise dos o tres veces. Luego, consiga un equipo de atención multidisciplinar. Las investigaciones demuestran que el trabajo conjunto de varias disciplinas (neurología, rehabilitación, logopedia, dieta, ergoterapia, psicología, fisioterapia, etc.) puede ser tan beneficioso como riluzole.

Tómese un descanso. Puedes pensar que tu cuerpo está enfermo, pero el impacto inicial es mayormente mental. Se podría argumentar que toda la enfermedad tiene un mayor impacto mental que físico. De todas formas, no es fácil dar la noticia en la cabeza. Pasé las primeras seis semanas corriendo como si mi cabello estuviera en llamas. Sentí la urgencia de vivir, pero si mi esposa no me hubiera arrastrado a Tarifa para hacer kitesurf, me habría divorciado y muerto de un ataque al corazón.

Movilizar el apoyo. No te dejes llevar por un orgullo tonto. Te golpeó un punto extremo de mala suerte. Está bien dejar entrar a los demás. No le robes a la gente su oportunidad de sentirse útil ante el desastre. De hecho, también es su enfermedad, y también necesitan una forma de lidiar con ella. Asegúrate de que tus partidarios son una red, ya que pueden necesitar apoyo de los demás también.

Sé franco. Usa tu enfermedad como una palanca. Ya no tienes el lujo de esperar. Yo abrí puertas, procedimientos y burocracia, y si pedirlo amablemente no ayudaba, golpeaba a la gente en la cabeza con mi palanca de la verdad. No, no puedo esperar tres semanas para verte, porque para entonces ya no podré caminar. Lo que sea que estés tratando de hacer, sólo sé abierto y realista acerca de por qué el tiempo es diferente para ti que para la mayoría.

Maneja tu esperanza. La mayoría está convencida de que no hay ninguna. Eso no es cierto, porque yo tengo esperanza, así que ahí está. La ELA se curará. La posibilidad de que ocurra en su tiempo existe. Un profesor loco podría tropezar con la solución mañana, o mejor, ayer. La esperanza te mantiene en marcha, es la chispa que enciende tu pasión. La vitamina D podría curarte, o tal vez las células madre. ¿Quién sabe? Los médicos conocen las probabilidades, así que no esperes que te animen. Ser un paciente de ELA por definición te pone en la categoría de rarezas, así que... ¿quién sabe? Además, tu objeto de esperanza podría cambiar. Conozco a varios pacientes que esperan sobrevivir a la ELA. Creo que su esperanza es realista, y si los conocieras, también lo harías. Progresé demasiado rápido para seguir esperando sobrevivir, así que mi esperanza cambió. Espero hasta el punto de saber que mi hija tendrá una vida hermosa.

Elija una pelea. Seguro que hay al menos un poco de ira dentro de ti. Incluso una monja budista hippie abrazadora de flores de la nueva era juraría y patearía a su mascota si tuviera que lidiar con la esclerosis lateral amiotrófica. Ayuda elegir unos cuantos objetivos y dejar que tu ira alimente tu justo castigo a dichos objetivos. Hay satisfacción y uso y tal vez propósito en la recaudación de dinero o en pavimentar un camino para los compañeros pacientes o patear la mierda de un saco de boxeo mientras aún puedes. Hay formas más maduras de tratar con tu ira, tal vez estés libre de ella, pero para mí, me ayudó a abrazar mi ira y a usarla. Aún así, tenía más ira de la que podía canalizar, y parte de ella sangraba en mis relaciones y en mi matrimonio. Ese es mi mayor arrepentimiento.

Ama / odia tus dispositivos de asistencia. Cuando recibes el diagnóstico, las sillas de ruedas y las bombas de respiración no son temas felices en los que pensar. Llamaré a todo, desde una muleta hasta una traqueotomía, una "cosa" en este párrafo. Cada cosa que tienes que usar es un recordatorio innegable de que las cosas no mejorarán. Como tal, quieres alejar esas cosas lo más posible. Hasta que, de repente, te das cuenta de que mejoran masivamente tu vida. Entonces no puedes esperar a poner tus manos en la cosa. Sin embargo, tomará semanas o meses para conseguirlo. Pasé tres meses para conseguir una silla que pudiera usar durante un mes hasta que la enfermedad me superara de nuevo. En resumen: es fácil ir detrás de los hechos. No pases el resto de tu vida jugando a ponerte al día. Además, la cantidad de cosas disponibles es enorme. Cada cosa puede traerte independencia y alegría, pero cada cosa es también una confrontación. Si puedes, delega esto.

Invierte en tus cuidadores. Esta es obvia. Ya sea que las personas que te cuidan sean profesionales o seres queridos, sé tan bueno como puedas con ellos y sé tan claro como puedas permitirte. Llegarás a depender de ellos. La comunicación puede volverse más difícil con el tiempo, así que dales tu atención. Puede que quieran ignorarlos más tarde, como yo lo hago porque literalmente nunca estoy solo. Una buena base desde el principio hace más fácil afrontar la tensión de tener a alguien que lo haga todo por ti. No tengas miedo de dar retroalimentación. Me resulta difícil quejarme de la forma exacta de limpiar mi saliva, pero a menos que lo haga, tendré baba en toda la cara.

Habla con tus compañeros. No mucha gente sabe cómo es. Los compañeros pacientes lo saben. Su asociación nacional de ELA (a quienes les encanta conocerlo, así que inscríbase) puede ponerlo en contacto con pacientes como usted o no. Su experiencia y empatía no tienen precio. Por ejemplo, pensé que la vida disminuiría a medida que la enfermedad progresara. Entonces conocí a Eric Valor. Me enteré de las empresas que había fundado, las clases que había tomado, la investigación sobre medicamentos que había realizado, el movimiento de acceso a los medicamentos que estaba impulsando, los artículos que había escrito. Chateé con él, en Facebook, como lo harías con cualquiera. Entonces me di cuenta de que había hecho todo esto y mucho más sólo con los músculos de sus ojos. Léalo de nuevo. Al existir, Eric me enseñó que es posible tener una vida activa y con propósito, incluso con la ELA en su última etapa. Es cierto que más del 90% de los pacientes no llegan hasta aquí, pero el hecho de que exista fue una inspiración para mí.

Sé útil. A medida que cambias, no puedes hacer lo que podrías. Solía hablar para ganarme la vida, y mi voz fue lo primero en irse. Maldición. ¿Seguiré siendo yo si ya no puedo sostener a mi esposa? No, no lo soy. Nunca soy el mismo yo. La esclerosis lateral amiotrófica te obliga a volver a encontrarte a ti mismo. Todo el mundo necesita tener un propósito y ser útil. Encuentra el tuyo, si es necesario, de diferentes maneras o lugares.

Llorar. Lo hago, mucho. No niegues el dolor, la impotencia y la frustración. Necesitan ser sentidas.

Bien. Por último, una lista de aspectos prácticos concretos. Estos consejos se han reunido de varios pacientes.

• Dieta. Coma mucho y de forma saludable, preferiblemente orgánica. Tu cuerpo está librando una batalla, dale combustible limpio. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta al metabolismo y perder peso es una mala señal. Beber mucha agua, varios litros al día, mantiene alejados los calambres y la rigidez. Alternativamente, podrías decir, a la mierda, me encanta la vida insana, voy a disfrutar de todos los cigarrillos, red bull, vodka, McDonald's y pizza que pueda porque ser feliz también es importante. Me mantuve en algún lugar intermedio, cuando podía comer. Ahora tengo que conseguir agua azucarada procesada como mi única nutrición.
• Suplementos. Hay muchos suplementos alimenticios fácilmente disponibles que PUEDEN tener un efecto positivo en la ELA, por ejemplo, la vieja vitamina D: enlace, enlace, enlace, enlace, o la vitamina B12: visión general. A pesar de toda esta investigación, nunca encontré un solo neurólogo que recomendara algún suplemento. La mayor afirmación que recibí fue "Bueno, probablemente no te hará daño". Los médicos odian dar falsas esperanzas, así que... juzgue usted mismo. Los suplementos populares para la ELA son Vit. D, B12, Acetil-L-Carnitina, Resveratrol, ácido R-Alfa-lipoico, magnesio, omega 3, cardo mariano y caca de unicornio. La razón por la que los médicos no me toman en serio es probablemente porque incluí esta última. Volvamos a lo serio. En 2013, nosotros (es decir, mi hermana y algunos amigos inteligentes) revisamos todas las investigaciones sobre suplementos que pudimos encontrar. Un día, lo ordenaré y lo pondré aquí. Mientras tanto, si estás interesado, envíame una nota. Además, este sitio tiene mucha información sobre los suplementos.
• Nuedexta. Alrededor del 50% de los pacientes con ELA tienen problemas de risa o llanto involuntarios. Esto se conoce como PBA y Nuedexta es un medicamento oficial aprobado para ello. Sin él, no puedo funcionar. Por desgracia, a pesar de estar aprobado en Europa y Estados Unidos, todavía no está disponible en todas partes. La mayoría de los médicos que conocí ni siquiera sabían que el medicamento existía. Nuevas investigaciones demuestran que incluso es eficaz contra otros síntomas bulbares, como la dificultad para tragar o el deterioro del habla. Envíe un correo electrónico a [email protected]si necesita saber más.
• Consigue un masaje. Alivia los calambres y la rigidez y refuerza tu sistema inmunológico.
• Se enfría. Me ducho con agua fría para sentirme caliente todo el día, pero conozco pacientes que dan un paso más y se relajan en la nieve, en nada más que calzoncillos, durante unos relajados treinta minutos. Han aprendido el método de Wim "Iceman" Hof. Ayuda a su cuerpo a hacer cosas que nunca creyeron posibles, y si tienes ELA, eso es algo bueno. Echa un vistazo a www.innerfire.nl. Es realmente increíble lo que cualquiera puede hacer con su método. Además, ahorra costos de calefacción.
• Estira. Otra cosa que alivia los calambres y la rigidez y reduce los espasmos y los reflejos hiperactivos.
• Haz ejercicio. No te esfuerces demasiado, pero haz que tu ritmo cardíaco aumente. Los músculos no utilizados se desvanecen más rápido.
• Sé inteligente sobre qué dispositivos de asistencia y tecnología de asistencia puedes conseguir. Hablo con un ordenador, pero es mi voz la que habla. Ese pedazo de mi identidad fue salvado, y he conocido a varios pacientes que deseaban que su terapeuta del habla lo supiera. Conseguí un sensor Tobii para usar mi computadora (el PCEye Go salió mejor en una comparación que hicimos de seis sensores), y otro dispositivo Tobii para comunicarme. Mi vida sería inhabitable sin estas cosas, y sin embargo conozco pacientes que las necesitaban pero no las tenían. Incluso tengo un dispositivo para seguir haciendo kitesurf. Si hablas holandés, mira esta página.
• En Holanda, todo está disponible y pagado. Algunas cosas son fáciles de conseguir, como pequeños utensilios hechos a medida, pero otras están escondidas detrás de capas de burocracia, como la silla de ruedas correcta. Luché durante nueve meses para conseguir mi Permobil C500, y vale la pena esa inversión, ya que paso hasta 14 horas por día en él. Es importante construir una buena relación con tu ergoterapeuta, tu logopeda, tu médico de rehabilitación, etc. Edúquelos, si es necesario, porque son los que llevan la voz cantante a las aseguradoras y a la OMM.
• ...finalmente terminé de hablar. Si lees todo el camino hasta aquí, saludo tu perseverancia. ¡Ahora lárgate!

Garmt y RJ agradecen al profesor. Veldink por revisar nuestras divagaciones.

Este artículo ha sido publicado con la amable autorización de Garmt van Soest. 

Descargo de responsabilidad: Nada puede reemplazar el cuidado de su médico o clínico. Por favor, no haga cambios en su tratamiento o en sus horarios sin consultar primero a sus proveedores de atención médica. Este artículo no está destinado a diagnosticar o tratar enfermedades.

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