Opciones de acceso a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces también denominada enfermedad de Lou Gehrig o enfermedad de la motoneurona (EMN), es una enfermedad neurológica rápidamente progresiva e invariablemente mortal que ataca a las células nerviosas responsables del control de los músculos voluntarios, las motoneuronas. En la ELA, las motoneuronas degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Incapaces de funcionar, los músculos se debilitan gradualmente hasta que el cerebro acaba perdiendo su capacidad de iniciar y controlar el movimiento voluntario. Poco a poco, todos los músculos voluntarios se ven afectados y los pacientes pierden la fuerza y la capacidad de mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y la pared torácica, el paciente pierde su capacidad .. . Leer más "para respirar y se necesita asistencia ventilatoria. La mayoría de los enfermos de ELA mueren por insuficiencia respiratoria, normalmente en un plazo de 3 a 5 años desde la aparición de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10% de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más. Un grupo más pequeño, en torno al 5% de las personas con ELA, ha logrado sobrevivir 20 años o más. La ELA es más frecuente en el grupo de edad de 40 a 70 años, con una mayor incidencia en personas de más de 50 años. "Entre los estudios que comunicaron estos datos, la edad media ± desviación estándar (DE) para el inicio de la enfermedad de ELA fue de 61,8 ± 3,8 años (rango 54-67); la edad media ± DE para el diagnóstico de ELA fue de 64,4 ± 2,9 años (rango 58-68). El retraso diagnóstico medio ± DE fue de 12,6 ± 2,6 meses (rango 8,6-16,8)". - Epidemiología global de la esclerosis lateral amiotrófica. Aproximadamente entre el 5 y el 10% de todos los casos de ELA son familiares (hereditarios), mientras que el 90% restante son esporádicos. Aunque clasificada como enfermedad rara por su prevalencia, la ELA es en realidad bastante frecuente. Cada año se diagnostican aproximadamente 140.000 nuevos casos en todo el mundo. Por desgracia, en la actualidad no existe cura para la ELA. Sin embargo, como afirma el centro médico Mayo Clinic "Los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden ralentizar la progresión de los síntomas, prevenir complicaciones y hacer que te sientas más cómodo e independiente". - Clínica Mayo. Los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas. La mejor forma de proporcionar cuidados de apoyo es a través de equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios como médicos, farmacéuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y del habla, nutricionistas y trabajadores sociales, así como enfermeras de atención domiciliaria y de cuidados paliativos, que pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales destinados a mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posible. Hay dos medicamentos que han sido aprobados por importantes organismos reguladores como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para el tratamiento de la ELA: edaravone (Radicut/Radicava) - Este medicamento fue aprobado con el nombre de Radicava por la FDA en mayo de 2017 y con el nombre de Radicut por la Agencia Japonesa de Productos Farmacéuticos y Dispositivos Médicos (PMDA) en junio de 2015 para el tratamiento de la ELA. Se demostró que ralentiza la progresión de la enfermedad en algunos pacientes durante los ensayos clínicos. edaravone se administra mediante infusión intravenosa (normalmente entre 10 y 14 días seguidos, una vez al mes), y los efectos secundarios pueden incluir hematomas, alteraciones de la marcha, urticaria, hinchazón y dificultad para respirar. Riluzole - Fue el primer fármaco aprobado para tratar la ELA y parece ralentizar la progresión de la enfermedad en algunas personas. Riluzole se toma en forma de píldora y puede provocar efectos secundarios como mareos, afecciones gastrointestinales y disminución de la función pulmonar. Constantemente se realizan nuevos estudios e investigaciones sobre medicamentos prometedores, y cuando una autoridad reguladora importante aprueba un nuevo medicamento, everyone.org se esfuerza por ponerlo a disposición de los pacientes de todo el mundo lo antes posible. Aunque la mayoría de los medicamentos para la ELA controlan los síntomas de la enfermedad a medida que empeora, existen terapias no medicinales que pueden ayudar a los pacientes, como la fisioterapia para mantener los músculos más fuertes durante más tiempo, la terapia acuática para aliviar los espasmos musculares y la modificación de la dieta cuando la deglución se ve afectada.
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