La historia de Teresa: cómo la ELA cambió mi vida

Durante las adversidades siempre intento ver el lado bueno y ver por qué suceden las cosas... es una característica que tengo'.

Teresa, de Portugal. Tras años como cuidadora, participó activamente en la creación de la Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Asociación Portuguesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica o APELA). 

Ahora comienza su historia.
Teresa tenía una vida agradable con su familia y amigos. Su marido era una persona activa que salía a pasear en jeep o en moto por el campo. Pero un día todo cambió. Tras sufrir calambres en las piernas y espasmos musculares, su marido acudió al médico. Les remitió a un neurólogo que le dijo: "Tiene una enfermedad neurológica degenerativa que no tiene cura. No sabemos el motivo de esta enfermedad y probablemente en un año estarás en una silla de ruedas y no volverás a andar'.

Su marido padecía esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA o EMN (enfermedad de las neuronas motoras). Estaban desolados. La ELA es una enfermedad progresiva que afecta a las células nerviosas que controlan el movimiento muscular voluntario. Con el tiempo, los músculos se debilitan y se desgastan, lo que dificulta cada vez más estar de pie, hablar, tragar alimentos o incluso respirar.

Expectativas y frustraciones

Tras leer más sobre la enfermedad, Teresa llegó a la conclusión de que los pacientes de ELA en esa fase solían tener una esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Sin embargo, su marido sobreviviría otros 11 años y ella estaría a su lado hasta el final.

Teresa:
Tenía 39 años, así que pensé que podía poner mi vida en stand-by y tratarlo, y reanudar mi vida después. Y eso es lo que hice, fue una decisión que tomé. [...] Los dos primeros años de la enfermedad fueron muy difíciles porque no tuvimos tiempo de acostumbrarnos a una situación antes de tener otra a la que adaptarnos. [...] Estaba muy disgustado por la situación... era muy perfeccionista y no poder hacer las cosas, era muy complicado.

Los pacientes llegan al límite de sus capacidades

Su marido siguió trabajando mientras pudo. Incluso cuando ya no podía andar, seguía conduciendo. Es normal en pacientes como él", dice Teresa, "llegan al límite de sus capacidades". A partir de ese momento, comer se hizo muy difícil y tardaba dos horas en darle de comer. Al final fue necesario utilizar una sonda de alimentación. Hubo una complicación al colocar la sonda y su marido tuvo que elegir entre la traqueotomía o la muerte.

Teresa:
Para mí fue horrible, fue como un cubo de agua fría y recuerdo que lloré mucho con el médico y se lo dije. No sabía si él lo querría.... Nunca hablé con él de la enfermedad, nunca hablamos de cómo iban las cosas, siempre vivimos el día a día, lo más normal posible.

[Me preguntó: "Si te hago la traqueotomía, ¿te quedarás conmigo?", y le contesté: "Por supuesto. ¿Crees que me he quedado contigo estos dos años sólo para dejarte ahora? Claro que me quedaré contigo". Y él dijo: "En ese caso, quiero hacerlo". Fue un día muy especial para mí, porque creo que hacía años que no oía a mi marido decir que me quería, hasta que lo oí aquel día. Después de decirle que me iba a quedar con él hasta el final, me dijo que me quería y creo que mereció la pena sólo por eso.

Un día en la vida

Teresa:
Normalmente le gustaba tumbarse en la cama por la mañana, tenía una televisión en el dormitorio, así que dormía y veía mucha televisión. Había una señora que solía ayudarme en la casa con las tareas domésticas, así que solía tomarme este ratito de la mañana y salía un ratito, que nunca era demasiado largo. Me levantaba entre las 7 y las 8 de la mañana, le revisaba las vías respiratorias, [me ocupaba de su] higiene y le daba el desayuno. Luego salía de casa hacia las 11 de la mañana o el mediodía, y la asistenta salía a la 1 de la tarde, así que salía durante una hora más o menos. A menudo iba deprisa a todas partes y a veces ni siquiera salía porque no merecía la pena. Si salía, era para ir a la farmacia, al supermercado y para visitar a mi madre y estar un rato con ella, porque si no, no podía pasar tiempo con ella.

Luego, a la una, la criada se iba y era yo quien se quedaba en casa. Le levantaba de la cama, le vestía normalmente (nunca se quedaba en la cama, no quería), le duchaba dos veces por semana, le daba de comer y por la tarde estábamos allí, en casa. Estaba en el ordenador, tenía un programa específico que funcionaba con sus ojos, y le gustaba entrar en Facebook, leer las noticias, ver una película si había alguna en la televisión que le gustara. Y yo me quedaba por ahí. Al principio tenía un poco más de disponibilidad porque no tenía que estar a su lado todo el tiempo. En los dos últimos años no podía separarme de él. El hecho de haber estado tan enfermo durante años hizo que los propios músculos de sus párpados se cansaran, por lo que no podía parpadear con tanta facilidad, lo que le dificultaba el uso del ordenador. Así que me pasaba las tardes apoyado en su sillón para pulsar enter en su ordenador. Me pasaba así una tarde tras otra.

Al final

Tras sobrevivir mucho más de lo que se pensaba en un principio, el marido de Teresa se puso en contacto con un grupo de pacientes de ELA y se hizo muy amigo de otro paciente. Esto también le dio a Teresa una valiosa perspectiva y el consuelo de que no estaba sola en esta situación. El marido de Teresa pudo ver crecer a sus hijas y, tras luchar contra esta enfermedad durante 11 años, falleció el día de Navidad.

Teresa:
Tenía a 33 personas pasando las Navidades en mi casa... Le dejé ver la tele, como hacía todos los días y me fui a la cocina. Eran las 12:30 y me acerqué a él y le dije: "¿Viene gente y sigues así?". ¡Vamos a prepararte! Y estaba muerto, se había quedado dormido, era lo más tranquilo del mundo. [...] Tenía que pasar, sabíamos que iba a pasar, pero nadie se lo esperaba, claro, nunca estamos preparados. Pero creo que eligió un día perfecto.

Mirando atrás, ¿haría algo diferente?

Teresa:
No, para mí no. [...] No le digo a la gente que haga las cosas de forma muy diferente a como yo las hice, porque estos pacientes necesitan mucho amor y paciencia. [Pero] mi cuerpo empezó a decir, venga, no puedes más. Para entonces estaba físicamente muy cansada. [...] Era yo la que lo llevaba sola, la que lo duchaba sola, la que lo trasladaba de la cama a la silla y de la silla a la cama yo sola..... Empecé a tener problemas de corazón. [...] Soy consciente de que había llegado al límite de mis capacidades y él también. [...] Sentía que las cosas tenían que acabar pronto o algo iría mal y yo me pondría [demasiado enferma para cuidar de él]. [...] Lo que digo es que busque ayuda porque nunca tuve a nadie que me ayudara.