Ver naranja: un rápido resumen de 2017
Última actualización: 10 de marzo de 2021
Puede acceder legalmente a nuevos medicamentos, aunque no estén aprobados en su país.
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Un año innovador para ayudar a los pacientes a acceder a los últimos medicamentos aprobados
La semana pasada tuvimos nuestro día de planificación trimestral. Como era la primera del nuevo año, nos tomamos un momento para reflexionar sobre 2017, ¡y vaya año!
Pero el más importante para nosotros fue el número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los que pudimos ayudar a acceder y comprar edaravone, un tratamiento que ha demostrado ralentizar el deterioro de la pérdida de función. Era la primera vez en más de dos décadas que la FDA aprobaba un medicamento Radicava para esta enfermedad devastadoramente mortal. Dado que los resultados de los ensayos clínicos parecían indicar que el tratamiento sería más eficaz en las fases iniciales de la enfermedad, era comprensible que pacientes de todo el mundo quisieran tenerlo en sus manos lo antes posible. Afortunadamente, ya disponíamos de un medio fiable de abastecimiento y suministro de edaravone desde Japón, donde ya estaba disponible desde hacía dos años (producido por la misma empresa farmacéutica y con el nombre comercial de "Radicut"). Pudimos enviarlo a pacientes de ELA de todo el mundo en cuestión de semanas, y a casi una cuarta parte del precio de mercado en EE.UU. Nuestra línea telefónica de atención al paciente se llenó. Fueron unos meses muy ajetreados, pero no habríamos podido hacerlo de otra forma.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tenía un significado personal especial para nosotros. Nuestros tres cofundadores están estrechamente relacionados con la enfermedad. Bernard Muller es un paciente de ELA, Stephen, el hermano de Jamie Heywood, falleció en 2006 a los 37 años, y Sjaak Vink perdió en octubre a un amigo muy cercano, Garmt van Soest. Todavía no hay cura para esta terrible enfermedad, pero puede estar seguro de que en cuanto la haya haremos todo lo posible para ayudar a los pacientes a acceder a ella de inmediato en todo el mundo.
En 2017 ayudamos a más pacientes que nunca, no solo a enfermos de ELA, sino también de esclerosis múltiple, epilepsia, diversos tipos de cáncer y otras enfermedades neurológicas. Ya hemos entregado medicamentos a pacientes y médicos de 53 países.
A nuestros socios, inversores, amigos y familiares: gracias por apoyar nuestra misión y compartir sus historias. No podríamos haberlo hecho sin vosotros. Leemos todas las cartas y comentarios que recibimos de ustedes, y queríamos compartir uno de un familiar de un paciente, porque son mensajes como estos de familiares de pacientes como este los que hacen que todo merezca la pena:
"Mi padre está muy débil debido a los efectos secundarios de la medicación, pero está bien, gracias a Dios. Su recuento de glóbulos blancos bajó de 190.000 al principio del tratamiento a 10.000 hoy. La semana que viene le darán el alta :) Los médicos y nosotros estamos muy contentos y esperanzados".
Tenemos algunas novedades emocionantes que estamos deseando compartir con vosotros, incluidos nuevos medicamentos, nuevas asociaciones, más apoyo para los pacientes y más recursos. Esperamos que 2018 sea un año aún mayor y más audaz, mientras continuamos con nuestra misión de mejorar el acceso a los mejores medicamentos a un precio asequible... ¡adelante!
