La historia de Peter: La vida sigue

Conoce a Peter. Le gusta tener un buen equilibrio entre trabajo y vida privada. Durante la semana lo encontrarás trabajando duro en el sector médico, pero en su tiempo libre es muy probable que lo encuentres en el green de golf.

Así ocurrió un soleado día de noviembre de 2018. Mientras participaba en un torneo de golf ocurrió algo que cambió su vida. Peter cogió una botella de agua y se dio cuenta de que le costaba quitar el tapón. Como se trataba de un hecho puntual, no le dio más vueltas. Sin embargo, el 7 de enero de 2019, no pudo desabrochar el cierre de un collar y entonces se dio cuenta de que algo iba mal.

Diagnóstico

Peter fue al hospital y le hicieron una resonancia magnética (RM) del cuello, el cerebro y el lado izquierdo del corazón. El escáner mostró estenosis, un estrechamiento de los vasos sanguíneos y la médula espinal. Después le remitieron a un neurólogo, que a su vez le derivó a otro neurólogo especializado en músculos. El especialista en músculos descartó problemas en los músculos del cuello porque los síntomas se producían demasiado rápido. Entonces le dijeron que podía tratarse de un mieloma, una neuropatía o una esclerosis lateral amiotrófica (también conocida como ELA, enfermedad de la motoneurona o enfermedad de Lou Gehrig).

Su médico le hizo cuatro resonancias magnéticas más, una tomografía computarizada (también conocida como TAC o TAC), una tomografía por emisión de positrones (TEP), una punción lumbar y una prueba para detectar "algo en la grasa". El diagnóstico final consistió en administrar a Peter inmunoglobulina intravenosa (IVIg) para descartar una infección. Esta inmunoterapia consistió en tres infusiones de 1mg de IVIg/kg de peso durante cuatro días. Dos semanas más tarde, se le administraron tres "superdosis" de 2 mg de IVIg/kg de peso en régimen ambulatorio. La inmunoterapia fue dura e hizo que Peter se sintiera mal, sin embargo, ayudó a eliminar todas las demás posibilidades.

El médico le hizo entonces una electromiografía (EMG) para estudiar la actividad eléctrica de sus músculos y se puso en contacto con un hospital especializado. Allí confirmaron que Peter padecía ELA. Para complicar las cosas, Peter descubrió que también padecía mieloma latente, un trastorno precanceroso de las células plasmáticas. Por suerte, padecía la forma menos grave, por lo que seguía siendo elegible para el tratamiento de la ELA.

La búsqueda de nuevos tratamientos para la ELA

El deterioro de su brazo izquierdo progresó rápidamente, sobre todo en la parte inferior, y en un mes había perdido la mayor parte de su función. El especialista en ELA de Peter era amable e inteligente, pero estaba muy ocupado. Tardó mucho tiempo en ponerse en contacto con su especialista o en obtener una respuesta, así que mientras tanto Peter se puso en contacto con todos los médicos que conocía para averiguar todo lo que pudiera sobre la ELA. Investigó los medicamentos conocidos contra la ELA y encontró abundante información redundante sobre los dos principales medicamentos disponibles en EE.UU.. A continuación, empezó a buscar tratamientos innovadores e incluso medicamentos para otras enfermedades que también pudieran tratar los síntomas de la ELA. Encontrar nuevos medicamentos para la ELA era como nadar en un océano infinito. ¿Cómo encuentras lo que no sabes que estás buscando?

Una vez que encuentras uno [artículo médico o resumen sobre un medicamento] puedes encontrar un montón".
Con el tiempo, Peter aprendió a descubrir las palabras clave que le permitirían buscar nuevas posibilidades de tratamiento. Encontró algo sobre terapia con células madre, pero para él no era justificable porque los investigadores no utilizaban células madre embrionarias. También aprendió que los medicamentos para el Alzheimer y la esclerosis múltiple (EM) parecen funcionar también para la ELA porque las enfermedades siguen una progresión similar.

Una luz al final del túnel

Se informó de que un medicamento japonés, ibudilast, ralentizaba el avance de la ELA. Se encontraba en la fase II de ensayos con vistas a su aprobación por la FDA. Peter llevó esta información a su especialista. Los médicos son conservadores", dijo, y aunque su especialista era reacio a hablar de medicamentos no aprobados por la FDA, determinó que Peter podía utilizarlo y le hizo una receta. A continuación, Peter tuvo que encontrar el medicamento. Como sólo estaba disponible en Japón, se puso en contacto con farmacias japonesas que no estaban dispuestas a enviar este medicamento fuera de Japón, ni siquiera con receta.

Peter volvió a su especialista, que le remitió a nuestro sitio web. Allí pudo conseguir por fin su medicamento. Habéis sido las personas más amables con las que he tratado", nos dijo. Para nuestro equipo, estas palabras no tienen precio, porque sabemos que existe una lucha muy real para acceder a medicamentos excepcionales, y cada día pasamos por esta lucha con las personas a las que ayudamos.

Hoy

Hablando con franqueza, Peter dijo: "El fármaco sólo funciona en el 30-35% de las personas y no hay forma de medirlo porque no mejoras. [Ahora tengo menos fibrilaciones en el brazo, así que eso puede ser una ventaja". Actualmente, toma vitaminas, hace acupuntura y todo lo que le recomienda su especialista para frenar la progresión de la ELA y aumentar su calidad de vida. Aunque los fármacos y la enfermedad le cansan, su brazo derecho y su respiración siguen siendo fuertes, y puede hacer la mayoría de las cosas de forma independiente, incluidas las visitas regulares al green de golf.

Si yo fuera médico y alguien viniera con lo que yo tengo, le trataría de todo desde el primer día". Cuando a Peter le diagnosticaron la enfermedad, lo primero que oyó fue que no podría andar ni hablar ni hacer esto ni lo otro. Te tratan como si fueras a morir. Eso te lo puede decir cualquier página web". En lugar de eso, opta por centrarse en preservar su salud y sigue explorando posibilidades porque (y no se me ocurre nada más apropiado para terminar esta historia que las propias palabras de Peter), "En definitiva, la vida continúa".