La historia de Mislav: "Cuanto más tiempo tenga, mayor será la probabilidad de que se desarrolle algún nuevo fármaco más eficaz"

A Mislav le diagnosticaron un astrocitoma de grado II, un tipo de tumor cerebral, en 2018 y ha luchado con el sistema sanitario croata para obtener un tratamiento, Fycompa, que no estaba aprobado en Croacia.

everyone.org pudo ayudarle a acceder al medicamento y ahora es uno de los pacientes que nos alegramos de no tener más: el hospital donde está siendo tratado ha aprobado la importación y el tratamiento de Fycompa para él de forma gratuita.

Tuvimos la suerte de hablar con Mislav sobre su experiencia con el diagnóstico y la obtención de un medicamento no aprobado en Croacia. Esta es su historia:

¿Puede hablarnos un poco de su diagnóstico y de sus tratamientos anteriores?

Tenía un tipo de mareo y pensé que era algo benigno como un problema con el oído medio, así que no me hice ninguna prueba significativa hasta que tuve mi primer ataque parcial. Estaba cruzando la calle y de repente no sabía cómo mover las piernas. Duró uno o dos minutos, pero me asusté, así que decidí ir al neurólogo, que me hizo una resonancia magnética, y así descubrieron el tumor.

En julio de 2018 me diagnosticaron un tumor cerebral llamado astrocitoma de grado II, el grado más bajo que pueden tener los adultos. Durante un tiempo estuve tomando algunas combinaciones de fármacos que tienen evidencia científica para hacer más efectiva la quimio y la radioterapia. Algunos de estos fármacos los he pedido a su compañía. Lo más importante es que después de la operación del tumor tuve una epilepsia que empeoraba cada vez más y probé muchos fármacos que hay en el mercado y ninguno funcionó.

Investigué un poco, mi formación es en biología, y encontré un medicamento que podía ayudar y que no estaba aprobado en Croacia y se lo pedí a ustedes. Resultó que después de tomarlo no tuve ni un solo ataque durante un año.

¿Cómo consiguió la autorización para importar Fycompa?

Como lo estaba tomando y dio resultado, el hospital al que voy para los exámenes dijo que sería moral suspender la terapia y me dio el visto bueno para que me la dieran gratis, así que ahora está cubierta por el seguro básico.

¿Su médico tratante solicitó los trámites para que se lo aprobaran o cómo lo hizo?

Hay una reunión de médicos y ellos deciden si lo aprueban. No estoy segura de si ese dinero procede del hospital o del seguro básico estatal. Es bastante caro, así que me alegro de que lo hayan aprobado en cualquier caso. Si no lo cubrieran, seguiría pidiéndoselo. Cuando tienes una convulsión, la probabilidad de una siguiente es mayor, así que si puedes detenerlas en cualquier momento, entonces es fantástico.

Ha mencionado que investigó por su cuenta, ¿visitó a su médico tratante para hablar de su investigación?

En realidad, fui a mi neuropsiquiatra. El médico que te dije al principio no tiene mucho tiempo, te dan tal vez 5 minutos para un examen y me dijeron que no tenían tiempo para leer los estudios. Entonces fui a ver a mi neuropsiquiatra y tuvo tiempo de analizar los estudios que preparé y decidió darme la receta que necesitaba.

Recopilé una lista de trabajos de investigación y escribí notas sobre ellos y por qué creo que esto debería funcionar en mi tipo de tumor. Además, hay pruebas de que Fycompa podría ralentizar el crecimiento del tumor porque recientemente se ha descubierto que el tumor se comunica con el resto del cerebro mediante una molécula que este fármaco bloquea. Cuando se comunica con el tejido normal, en realidad crece. Esa fue también una de las razones por las que pensé que merecía la pena perseguir esta idea.

¿Le operaron para extirparle el tumor?

Me hicieron una craneotomía y me quitaron el 90% del tumor porque la última parte estaba demasiado cerca de una parte que controla el lado izquierdo de mi cuerpo y mi capacidad para hablar. Por esta razón, tuvieron que ser conservadores. Este tipo de tumores no son realmente curables. La masa que se ve en la resonancia magnética es sólo su núcleo y muchas otras células tumorales se extienden alrededor de esa zona, por lo que estadísticamente se viven entre 5 y 7 años después de la operación. Después de la operación recibí radioterapia durante 2 meses y quimioterapia durante 9 meses.

¿Está actualmente en remisión?

No, el tumor sigue activo, pero no crece, al menos no de forma visible. Tengo que hacerme revisiones cada pocos meses y si empieza a crecer, entonces tengo que volver a operarme. Después, el tratamiento estándar es más quimio y radiación, pero espero encontrar un buen estudio clínico al que pueda unirme para no tener que repetir la quimio. Estoy buscando estudios de inmunoterapia, ya que son prometedores, mientras que la radiación y la quimioterapia de nuevo son sólo una tirita, puede alargar tu vida pero la calidad de vida es muy baja. La mayoría de los estudios están en los EE.UU.. Tengo que estar preparado económicamente para ir a los EE.UU. para el tratamiento. Hay algunos estudios en Europa, pero el único que encontré adecuado para mi tumor estaba en Alemania.

Por desgracia, la naturaleza de estos tumores es que no dejan de crecer, pero la pregunta es cuánto tiempo tienes hasta que empiecen a crecer. Conozco a gente que no ha visto crecer nada en 10 años y a gente que ha visto crecer algo en 2 años, así que espero estar entre los primeros.

Cuanto más tiempo tenga, mayor será la probabilidad de que se desarrolle algún nuevo fármaco más eficaz.

Ahí es donde usted entra como vi que tiene un medicamento que combina algunas terapias que pueden llegar a estar disponibles y debe dar mejores resultados. Para algunas personas que conozco hizo mucha diferencia como se escribió en trabajos publicados. Sin embargo, todavía no entienden por qué funciona para algunas personas pero no para otras.

¿Mantiene el contacto con otros pacientes?

Sí, me gusta. Al principio me uní a grupos de Facebook y a algunos sitios, uno se llama "Our brain tumuor cocktails and stories". Es un sitio donde se reúnen personas que creen que combinar tratamientos es más eficaz para saber qué medicamentos mezclar para obtener los mejores resultados. He conocido a algunas personas allí y en grupos de Facebook y finalmente dejé de ir, pero conservo algunos amigos que conocí allí.

Hay un gran documental para las personas que tienen un tumor similar en el que un profesor combinó diferentes fármacos y realmente mató al tumor. Como un fármaco para el cáncer de mama más otro fármaco y este fue uno de los pocos casos que se han observado que cura este tipo de tumor. Está en remisión desde hace 20 años.

[El documental que menciona Mislav se titula "Surviving terminal cancer" (Sobrevivir a un cáncer terminal) y los productores lo han puesto a disposición del público en su sitio web. Más información en The Telegraph].

Dijiste que tuviste que buscar tu propia medicina y luego encontrar a alguien que te la recetara. ¿Puede contarme algo más al respecto?

Fue difícil, pero en aquel momento, cuando me dieron el diagnóstico, estaba dispuesta a hacer cualquier cosa para mejorar, para ganar algo de tiempo. Tengo la suerte de tener una formación científica y podía leer estudios y evaluar si los resultados eran estadísticamente significativos. Así pude encontrar el fármaco con el que estaba contenta.

Los neurólogos de Croacia sólo conocen los medicamentos que tenemos en el mercado, pero no saben nada de los que no están disponibles en el país, así que me llevó bastante tiempo convencer a un médico de que me recetara Fycompa . Hay un problema en el sistema croata: hay muchos pacientes y pocos médicos, así que los médicos no pueden dedicarte mucho tiempo para hablar de tu tratamiento. A veces tienes que ir a su consulta privada y comprar una hora para hablar con ellos, algo que yo nunca hice, pero tuve suerte de tener acceso a este neuropsicólogo que se tomó el tiempo de escucharme de verdad.

¿Qué le gustaría decir a otros pacientes que puedan estar leyendo su historia?

Si no encuentras un tratamiento que pueda ayudarte, plantéate buscar a un profesional que tenga tiempo para ti y discutir todas las opciones, incluso las que no están disponibles en tu país. Puede que haya algo que mejore tu vida, como me pasó a mí.