La historia de Matt: Estoy bien

La enfermedad de la motoneurona (EMN), también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, puede paralizar el cuerpo aunque la mente se mantenga ágil. Tenemos el privilegio de hablar a diario con pacientes de EMN y nunca dejan de sorprendernos, como este australiano que se lo toma todo con calma. Esta es la historia de Matt.

Diagnóstico

Mi vida era buena. Tenía un buen trabajo y dos hijas preciosas, y todo iba bien. Mis síntomas empezaron con cierta dificultad para arrastrar las palabras, sobre todo después de beber alcohol, pero no había bebido mucho, así que sabía que pasaba algo raro. Al cabo de dos años parecía probable que tuviera una forma de ENM, aunque en realidad tardaron tres años en confirmar el diagnóstico.

Tratamiento

Cada tres meses acudo a una revisión con mi neurólogo y una de las clínicas locales de EMN. La enfermedad que padezco no tiene muchos tratamientos disponibles, pero averiguar qué tratamientos emergentes existen es probablemente la preocupación más importante.

Ayuda disponible

Conocí everyone.org org a través de un especialista de Nueva York al que vi en 2017 y con el que sigo en contacto. Creo que el sitio web de everyone.orgorg es bastante útil y directo. Tener contacto directo con personas que responden muy rápido y pueden responder a las preguntas es muy inusual y un servicio excepcional. Me alegró poder conseguir algunos medicamentos que normalmente no estarían a mi alcance.

Matt hoy

Ahora mi vida no es muy diferente a la de antes. Tengo suerte, ya que después de cuatro años desde mis primeros síntomas, sólo mi voz se ha visto afectada, así que puedo seguir haciendo todo lo demás. Evidentemente, no poder hablar con claridad es un problema, pero por lo demás estoy bien.

-Matt, julio de 2019