La historia de Marcus: "Quizá si podemos explicar el futuro, ayude a alguien a crear el futuro"

A Marcus le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2016. Durante los últimos cuatro años ha estado comprometido con la concienciación sobre esta enfermedad infrafinanciada y el camino hacia la búsqueda de una cura. Marcus es un apasionado de la escritura y acaba de publicar "Siempre perdiendo algo", una novela de ficción basada en su propia experiencia personal y que aborda el tema de lo que podría hacer falta para curar la ELA en 10 años.

Tuvimos el placer de hablar con Marcus sobre su diagnóstico de ELA, su última novela y sus esperanzas para el futuro. He aquí su historia:

Sobre su diagnóstico

Tras experimentar dificultades para respirar en 2016, Marcus fue diagnosticado de ELA en Nueva Zelanda, su país natal. Entonces, sus amigos le remitieron al centro de ELA de la Universidad de Columbia, en Nueva York, donde le recetaron un tratamiento con Ketas (Ibudilast ).

Ketas(Ibudilast) está aprobado actualmente por la Agencia Japonesa de Productos Farmacéuticos y Dispositivos Médicos (PMDA) para el tratamiento del asma bronquial y para trastornos cerebrovasculares (cerebro y vasos sanguíneos) y ha recibido la designación de medicamento huérfano para la ELA por la FDA (EE. UU.) y la EMA (UE). El tratamiento no está aprobado actualmente en Nueva Zelanda. Los tratamientos para la ELA son escasos y muchos están actualmente en fase de ensayo.

Marcus agradece que su enfermedad avance lentamente y hace todo lo que puede para gestionar su diagnóstico.

"Siempre es muy difícil saber qué impacto tienen los distintos medicamentos, pero el ibudilast que me dan ustedes me lo recetó el equipo de Columbia y espero que esté ralentizando mis problemas respiratorios, y 5 años es un tiempo bastante bueno para alguien con este diagnóstico".

Vivir con ELA

Marcus contribuye activamente a recaudar fondos para la investigación de la ELA en Estados Unidos y Nueva Zelanda. Su fondo de inversión es uno de los principales patrocinadores de la MND New Zealand Association y de la investigación sobre la EMN de la Universidad de Auckland. Uno de sus mayores proyectos giraba en torno a las pruebas genéticas de todos los pacientes de Nueva Zelanda.

"El 10% de los pacientes tienen una causa genética, así que en Nueva Zelanda somos 4-500, de modo que hay 40-50 familias que comparten una causa genética. Antes de esto no lo sabían y nos entusiasma que al identificar esa información pueda haber una primera cura".

En la fase en que se encuentra su enfermedad, Marcus tiene que ser cuidadoso, especialmente durante la pandemia actual. Su despacho en casa está equipado con una cama mecánica de hospital, un respirador, un programa de dictado de voz y mucha tecnología. Le atienden enfermeras y, cuando no tiene que encerrarse, sigue disfrutando de una copa en el pub o viendo un partido de rugby con su hijo. A otros pacientes de ELA, Marcus quiere que sepan que el mundo está más cerca de encontrar una cura en los próximos diez años que en los próximos veinte. También quiere que sepan que pueden seguir divirtiéndose.

La ELA es una enfermedad infrafinanciada

Marcus se ha comprometido a concienciar sobre la escasez de fondos para la investigación de la ELA. Aunque existen varias iniciativas, Marcus considera que nadie está "al tanto".

"Globalmente estamos gastando más de 13.000 millones de dólares al año en atender a más de 300.000 pacientes, y hemos gastado más de 10.000 millones en ensayos fallidos en los últimos 10 años. Pero la inversión en ciencia general/escuelas de medicina universitarias para descubrir la causa real de la enfermedad sólo supone entre el 1% y el 2% del coste asistencial al año (principalmente en EE.UU.). Esta inversión también es minúscula en comparación con el premio mundial de aproximadamente 190.000 millones de dólares que supondría resolver esta enfermedad. ¿Podemos encontrar una nueva vía mundial en la que todos los países compartan una parte del coste, un poco como en el caso de la vacuna Corona, en la que todos contribuyen a la vacuna? ¿Podemos encontrar una forma así? Para hacer más investigación y conseguir una cura más rápido. Y eso no va a ser el año que viene. Será mucho más probable en 2030".

Durante el cierre de covid-19, Marcus tuvo tiempo de reflexionar sobre lo que haría falta para contar con las políticas adecuadas que permitan una mayor financiación.

"La pandemia de coronavirus me ha dejado un par de cosas muy claras. En primer lugar, la salud mundial es uno de los temas más importantes de nuestro tiempo, junto con el cambio climático. En segundo lugar, los líderes de nuestros gobiernos y su política sanitaria pueden tener un enorme impacto en los resultados sanitarios; basta con contrastar lo poco que Nueva Zelanda está gestionando la pandemia en comparación con la poderosa y brutal China, o el poderoso pero distraído Estados Unidos. Las personas adecuadas al mando con las políticas adecuadas importan".

Sobre la escritura "Siempre se pierde algo"

"Me gusta mucho más la idea de un final feliz".

En 2018 y después de que su nivel de respiración bajara al 30% durante su último viaje al centro de ELA de la Universidad de Columbia en Nueva York, empezó a pensar en una novela que cuente lo que se necesita para curar la ELA en los próximos 10 años.

"Tengo dos amigos íntimos con ELA/EMN (Greg Horton y Nick Ward, en la foto de la contraportada del libro), y pensé: ¿podrían los tres tipos adecuados con ELA/EMN (que necesitarían muchos recursos y conexiones gubernamentales) crear una estrategia que impulsara una cura? Así nació la historia de un multimillonario y ex Primer Ministro, junto con un tipo normal, todos diagnosticados de ELA/EMN, que se combinan para cambiar el mundo".

Con la progresión de su enfermedad, escribir la novela era un nuevo pasatiempo que podía hacer desde la comodidad de su propia casa después de no poder disfrutar ya de actividades como pescar, correr y jugar al golf. Utilizando un programa de dictado de voz, tardó un par de años en terminar el libro en 2020, mientras estaba encerrado. En el libro, el protagonista Max Greene utiliza avances tecnológicos recientes que le ayudan a controlar su enfermedad, como el neurolinking y los exoesqueletos. Todas estas tecnologías están disponibles o en fase de desarrollo. Marcus espera que esto sirva para concienciar sobre el hecho de que la mayoría de los pacientes no tienen acceso a la tecnología más avanzada, ya que no está financiada por los programas nacionales de salud.

Marcus (doctor en finanzas por la Cass Business School de Londres) tiene previstas dos publicaciones más tras su novela: el libro de no ficción "Dodging Raindrops", con el prestigioso autor Paul Little, y un artículo académico "The Global Economics of MND", con la colaboración de la Universidad de Auckland y la MND New Zealand Association, que verán la luz el año que viene. Las tres publicaciones analizan las siguientes cuestiones ¿Por qué no se ha resuelto la ELA? ¿Y qué podemos hacer al respecto? Nos sentimos muy honrados de aparecer en su libro.

"A los pacientes de Nueva Zelanda no se les dice eso. Es un sistema nacional de salud y el coste es importante, y no se les informa de los posibles fármacos disponibles a través de everyone.org. No están probados. Sólo quería concienciar al poner tu nombre ahí de que "Oye, quizá haya algo más de lo que ofrece el servicio nacional de salud".

Marcus quiere que nos paremos a pensar.

"La pandemia ha demostrado que la salud está a la altura del cambio climático: es un gran problema. Así que intentemos que nuestros líderes piensen realmente en lo que estamos haciendo y si todos los gobiernos contribuyeran un poco quizá podríamos destinar más dinero a la investigación y conseguir una cura más rápido".

Si desea leer "Siempre se pierde algo", puede encontrarlo en Amazon.

Actualización 2022

Esta historia se publicó en noviembre de 2020. Nos entristece anunciar que en febrero de 2022, Marcus ha fallecido. Marcus era una persona maravillosa que luchó mucho por apoyar la investigación de la ELA y le sobreviven su mujer, la Dra. Amelia Pais-Rodriguez, y sus hijos Marcus, Hugo y Diego Gerbich-Pais.