La historia de Marc: Una breve mirada a la vida con ELA en EE.UU.
Última actualización: 30 de junio de 2021
Puede acceder legalmente a nuevos medicamentos, aunque no estén aprobados en su país.
Más información
Nuestro equipo de asistencia habla con muchos pacientes cada día, pero de vez en cuando tenemos la suerte de poder transmitir una historia escrita por el propio paciente. Esta es la historia de un señor de Estados Unidos con la enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la motoneurona (EMN).
Diagnóstico
Me llamo Marc y en verano de 2018 me diagnosticaron ELA. Empecé a tener síntomas en 2016. Esta enfermedad ha cambiado totalmente mi vida. Pasé de ser una persona socialmente activa a estar en silla de ruedas y depender totalmente de mi familia para mi cuidado personal.
Tratamiento
No se conoce cura para la ELA. Mi salud ha seguido empeorando progresivamente con gran rapidez. Después de ver a varios médicos y profesionales sanitarios en diversas instituciones médicas para recibir lo que básicamente equivale a una sentencia de muerte, he decidido probar un tratamiento experimental, ibudilast, recomendado por mi médico. Este tratamiento se encuentra actualmente en fase de ensayo clínico en Estados Unidos para estudiar su potencial para ralentizar la progresión de la ELA. Este fármaco, al que la FDA ha concedido la designación de medicamento huérfano, no está a la venta en Estados Unidos.
Ayuda disponible
Pude obtener mi ibudilast a través de una empresa extranjera llamada everyone.org. El proceso fue sencillo y sin contratiempos, y el personal de la empresa se encargó de informarme de cada paso del proceso de pedido hasta la entrega. El personal incluso hizo un seguimiento para asegurarse de que estaba satisfecho con el servicio. Quedé muy satisfecho con todo el proceso de pedido a everyone.org.
-Marc, mayo de 2019
