Amo a alguien que es raro

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, pero las enfermedades raras no son tan raras en everyone.org. Muchos de nosotros nos hemos visto afectados por enfermedades raras a nivel personal y nuestra compañera Sera, por desgracia, no es una excepción.

P: Hola, Sera, háblame de tu padre.
R: Mi padre es fuerte, le admiro como a un héroe. Trabaja en la sanidad en Turquía y ha cuidado de mucha gente en su vida. Siempre ha sido así. Es extrovertido, sociable y muy inteligente.

P: ¿Cómo se lo diagnosticaron?
R: En 2015 se descubrió que mi padre tenía la tensión baja, pero pensamos que era algo normal al envejecer. Luego tuvo problemas de equilibrio, que pensamos que estaban relacionados con la tensión baja. Resultó que había tenido una embolia (coágulo de sangre) en el oído, por lo que durante un tiempo no pudo ver ni mover los ojos porque le dolía y le provocaba náuseas. En 2017, le diagnosticaron Parkinson porque tiene síntomas similares como lentitud de movimientos, rigidez muscular y falta de equilibrio.
A finales de 2017, había visitado al menos a 10 expertos que le confirmaron que no era Parkinson. Incluso entre los expertos, no fue fácil averiguar exactamente lo que tenía. Su enfermedad se llama Atrofia Multisistémica (AMS), y también se conoce como enfermedad de Parkinson Plus, parkinsonismo o, anteriormente, síndrome de Shy-Drager.

P: ¿Qué se sabe sobre la MSA?
R: Es un trastorno neurológico poco frecuente y los expertos aún no están seguros de cómo o por qué se produce. No tiene cura. Suele afectar a adultos mayores de 50 años; mi padre tenía 70 cuando empezó a mostrar síntomas.

P: Dado que no hay tratamiento, ¿qué hace para combatir la AMS?
R: Toma dopamina y otros medicamentos para tratar síntomas similares a los del Parkinson. Toma unas 10 pastillas al día. El nutricionista le puso una dieta basada principalmente en plantas y sin alcohol. También recibe fisioterapia, masajes y logopedia cuatro veces por semana.

P: ¿Qué tipo de síntomas tiene ahora su padre?
R: Papá tiene un tipo de MSA agresivo y de progresión rápida, incluso en comparación con otros pacientes. Ya no puede hablar con claridad y sus movimientos son incontrolados; eso va y viene. Le cuesta hacer la digestión y grita en sueños sin recordar por qué.

P: Vivir con una enfermedad suele tener un impacto psicológico. ¿Cómo afecta a tu padre?
R: Es duro porque era un tipo muy sociable, siempre quedaba con los amigos el fin de semana, era muy activo en la comunidad y demás. Ahora siempre está cansado y no puede hacer las cosas cotidianas como antes. No está motivado y se emociona con más facilidad. El hecho de tener una movilidad limitada le hace sentirse como una carga. Está ansioso por lo que le depara el futuro (por lo que lee, no es bueno) y le preocupa no poder cuidar de su familia.

P: ¿Cómo te afecta?
R: Es muy duro ver a mi padre así. Siento que tengo las manos atadas y que no puedo hacer otra cosa que sentarme y esperar. Me hace apreciarle más y no dar este tiempo por sentado. Sigue siendo mi padre, mi héroe.