La historia de Fiona: La CBP, mi madre y yo

En abril, nuestro fundador y director general, Sjaak, se embarcó en un viaje único por todo el mundo para reunirse con pacientes, familiares, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales sanitarios, innovadores sanitarios y equipos médicos. Su tercera parada fue en Taiwán, donde conoció a una mujer llamada Fiona que había donado parte de su hígado para prolongar la vida de su madre. He aquí su historia, escrita por la propia Fiona.

Diagnóstico

Mi madre padece colangitis biliar primaria (CBP), una rara enfermedad autoinmune del hígado, desde hace casi 40 años. Al principio, los médicos tuvieron dificultades para diagnosticar a mi madre porque no tenía anticuerpos antimitocondriales, presentes en la mayoría de los pacientes de CBP. Mi madre no fue diagnosticada de CBP hasta 11 años después, cuando se introdujo el ácido ursodesoxicólico (AUDC).

Tratamiento

La CBP no tiene cura hasta la fecha. Los tratamientos existentes, UDCA y obeticholic acid (OCA), se desarrollan para ralentizar el deterioro de la función hepática.

Durante décadas, mientras seguía un tratamiento con UDCA durante la mayor parte de este tiempo, mi madre fue progresando gradualmente de la cicatrización hepática, a la fibrosis y luego a la cirrosis. Hace unos años, empezó a mostrar signos de ascitis [acumulación de líquido] en las extremidades inferiores. Sabíamos que había llegado el momento de un trasplante de hígado. Doné el 60% de mi hígado a mi madre. Afortunadamente, la operación salió bien.

Sin embargo, tras la operación, la CBP de mi madre reapareció. El UDCA funcionó bien en mi madre durante un tiempo hasta hace muy poco. Como el UDCA dejó de controlar gradualmente la CBP de mi madre como antes, sabíamos que teníamos que recurrir rápidamente a Ocaliva (OCA) para salvar el injerto de hígado de mi madre.

Ayuda disponible

Pedimos ayuda a everyone.org org inmediatamente. Con la ayuda profesional y rápida de everyone.orgorg, especialmente del Dr. Aysen Simsek, el médico de mi madre y yo pudimos terminar los trámites en cuatro días, y ahora estamos esperando la entrega del nuevo medicamento*.

Recomiendo encarecidamente everyone.org a cualquiera que necesite nuevos medicamentos. everyone.org entiende nuestras necesidades y nos trata como si fuéramos de la familia durante todas nuestras comunicaciones.

-Fiona, abril 2019

*La medicina de la madre de Fiona llegó unos días después de que ella escribiera esta historia.