La historia de David: Nada que perder

En todo el mundo hay muchas personas con enfermedad de la motoneurona (EMN), también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. Cada una de estas personas pasa por una experiencia física similar, pero sus historias personales pueden ser muy diferentes. He aquí la historia abierta y franca que nos cuenta un paciente neozelandés que descubrió una terapia no indicada en la etiqueta años después de que le diagnosticaran la enfermedad.

Diagnóstico

Hola, soy David y tengo la enfermedad de motoneurona (EMN). Fui un vendedor inmobiliario de mucho éxito. Era muy activo y disfrutaba del aire libre en mi barrio natal. Me encantaba salir a cenar con la familia y los amigos, y disfrutaba mucho explorando Nueva Zelanda y haciendo pequeños viajes al extranjero.

Noté que me dolían las piernas y empecé a tropezarme con ellas a veces. El tiempo que tardé en ir al médico, ver a un neurólogo y obtener el diagnóstico de enfermedad motoneuronal fue de solo 4 semanas.

Tratamiento

Es bien sabido que no existe un "tratamiento o cura conocidos" para la EMN, pero los especialistas deberían poder ofrecer o conocer más medicamentos que "podrían" ayudar de alguna manera con la EMN. Han pasado dos años y medio desde mi diagnóstico y ahora estoy en una silla de ruedas a tiempo completo. No salgo mucho. Menos mal, me gusta más mi propia compañía.

Ayuda disponible

De vez en cuando tengo algún contacto con otros enfermos de ENM. La madre de otro amigo con EMN me habló de everyone.org. Me alegró bastante saber que puede haber algún tipo de medicamento que ayude a ralentizar la progresión de esta enfermedad. Quiero animar a cualquiera que se encuentre en mi situación a que intente acceder a cualquier nuevo tratamiento posible: ¡no tienen nada que perder!

-David, julio de 2019