La historia de Bill

Dinamarca, 2018

Cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos anunció en mayo de 2017 que se había aprobado un nuevo fármaco para el tratamiento de la ELA, mi padre y yo nos emocionamos. Le habían diagnosticado la enfermedad un mes antes, pero le habían denegado las pruebas exploratorias, así que fue una bendición. Lo que no sabía en aquel momento era que pasarían meses y meses antes de que el fármaco estuviera realmente disponible en Estados Unidos, y aún más meses antes de que su compañía de seguros aceptara pagar sus tratamientos. Previendo esto, busqué en Internet un proveedor extranjero del medicamento. Fue entonces cuando encontré The SocialMedwork.

A los pocos días ya tenía allí una persona de contacto que me llevó por todos los pasos necesarios para obtener y pagar el medicamento, que venía de Japón. Hubo lentitudes por el camino, como conseguir la receta del médico de mi padre (se necesita perseverancia) y pasar el paquete por la aduana (se necesita paciencia), pero al final tardamos menos de seis semanas en conseguir para mi padre el medicamento que podría ayudarle.

El precio que pagamos resultó ser un tercio de lo que su compañía de seguros habría pagado en EE.UU., lo que hizo que mi padre pudiera pagarlo de su bolsillo. La coordinación con las enfermeras de infusión también fue responsabilidad nuestra, lo que aumentó la carga de trabajo, ya que a menudo son las empresas de infusión las que coordinan todo el trabajo que nosotros hacíamos. Al final, el medicamento no salvó a mi padre, que falleció a finales de diciembre. Pero 1) le dio esperanza y el conocimiento de que estábamos utilizando las últimas técnicas para luchar contra esta horrible enfermedad, y 2) le ayudó a evitar la dificultad para respirar y tragar que la mayoría de los pacientes de ELA experimentan en sus últimos meses. También solicitamos el medicamento por los cauces normales en Estados Unidos, y aún no hemos recibido respuesta de la compañía de seguros de papá.

Agradezco mucho la existencia de esta organización y espero que siga sirviendo a las personas que lo necesitan en todo el mundo.

Medicamento: Radicut (edaravone)
Fecha: Enero de 2018