La historia de Bernard

Era junio de 2010; el primer ministro japonés, Yukio Hatoyama, acababa de dimitir; un gigantesco terremoto sacudía Chile; la Copa Mundial de la FIFA acababa de arrancar en Sudáfrica; y a Bernard Miller le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Bernard es un empresario de éxito. Es alto, bien vestido, con el pelo sal y pimienta y una sonrisa irónica. Adora a su familia y es un fanático del golf.

Antes de su diagnóstico, Bernard dirigía su propia empresa en la industria petrolera y marítima. Cuando se le pregunta qué hizo tras el diagnóstico, Bernard simplemente sonríe y se encoge de hombros: "Algunas personas simplemente se resignan a la situación, pero eso no va conmigo". En lugar de aceptar los planes de tratamiento convencionales, decidió afrontar su enfermedad con el mismo espíritu emprendedor que tan bien le había servido en su carrera.

Mientras leía sobre la ELA y creaba una red en el sector de la biotecnología y las ciencias de la vida, Bernard conoció a Robbert Jan Stuit, otro paciente de ELA. Decidieron abordar el problema desde una perspectiva empresarial.

Juntos pusieron en marcha el Proyecto MinE, un proyecto que estudia las bases genéticas subyacentes que intervienen en el desarrollo de la ELA, examinando los perfiles de ADN de miles de pacientes de ELA e individuos sanos.

Más o menos al mismo tiempo, Bernard y Robert crearon también la empresa biotecnológica Treeway, con el objetivo de utilizar los datos recogidos por MinE para ayudar a desarrollar futuras terapias. Treeway investiga el mecanismo de la enfermedad y busca formas de ralentizar su progresión.

Seis años después del diagnóstico, Bernard sigue tan alegremente decidido como siempre: "Me niego a descansar hasta que se descubra la causa de la ELA y podamos trabajar para encontrar una cura".

Medicamentos: Radicut (edaravone)