La historia de Bakr: vivir con ELA en los EAU

En las últimas semanas, nuestro fundador y director general, Sjaak, se ha embarcado en un viaje único por todo el mundo para reunirse con pacientes, familiares, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales sanitarios, innovadores sanitarios y equipos médicos. Su primera parada fue en los Emiratos Árabes Unidos, donde conoció a un empresario local con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de la motoneurona (EMN).

Conozca a Bakr. Es un marido y padre que vive cerca de Dubai con su mujer y sus hijos. También es un director de ventas experto en tecnología que a menudo vuela a países como Italia, Dinamarca, Turquía y China para asistir a conferencias y actos de trabajo.

Inicio

En 2015, Bakr empezó a sentir dolor en el hombro y el brazo. Tras algunas visitas a los médicos locales, estos llegaron a la conclusión de que algo iba mal en los músculos del hombro y sugirieron que Bakr necesitaba operarse. Sin embargo, incluso después de la operación, la fuerza de los músculos del hombro siguió disminuyendo.

Diagnóstico

Mientras visitaba a su familia en Líbano en 2016, consultó a un médico y le diagnosticaron ELA. Bakr y su esposa nunca habían oído hablar de la ELA y volvieron a los médicos de Dubái para obtener más información. Se quedaron estupefactos al descubrir que los médicos de allí sabían muy poco sobre esta enfermedad y no podían darle más información, y mucho menos tratarlo. No había nadie a quien acudir, ninguna organización de pacientes, fundación sanitaria o especialista médico en Dubai o alrededores. Se sentía desamparado.

Ayuda disponible

Así que Bakr volvió al médico libanés para recibir información y atención médica. También empezó a buscar en Internet más opciones de tratamiento. Fue entonces cuando descubrió nuestro servicio. Tras ponerse en contacto con nosotros y consultar con su médico, pudo acceder a un tratamiento destinado a ralentizar la progresión de la enfermedad.

Bakr hoy

Después de cuatro años, Bakr sigue caminando y hablando de forma independiente. Sigue trabajando como jefe de ventas con el apoyo de su empresa. En lugar de volar por todo el mundo, Bakr trabaja ahora a distancia para disponer del tiempo y el espacio necesarios para los cuidados y tratamientos diarios necesarios para prolongar la calidad de su salud. Toma su medicación durante 10 días, seguidos de 18 días de descanso. Mientras tanto, se somete a fisioterapia dos o tres veces por semana y hace ejercicio en casa todo lo que puede. Visita al médico cada seis meses, y hasta ahora sólo ha obtenido un 4% menos cada vez según la Escala de Valoración Funcional de la ELA (ALSFRS), y su médico no puede estar más contento con estas cifras tan bajas.

Comunidad

Da las gracias a su mujer por haber sido su apoyo a lo largo de los años y quiere aliviar la tensión física y mental relacionándose con otras personas de la comunidad de la ELA. Sin embargo, la situación actual en la zona de Dubai sigue siendo muy distinta. Cuenta a Sjaak que muy pocos son diagnosticados de ELA porque sigue habiendo desconocimiento sobre la enfermedad. Además, quienes son diagnosticados se sienten aislados o se cierran a la idea de compartir una parte tan personal de su vida. A pesar de estos retos, Bakr sigue intentando comunicarse con pacientes locales o extranjeros, y estamos trabajando para ponerle en contacto con otras personas cuyas vidas se han visto influidas por esta enfermedad.

Si usted, su ser querido o su paciente forman parte de una comunidad de este tipo y desean compartir sus experiencias, consejos o simplemente quieren conectar con Bakr como compañero paciente de ELA, no dude en ponerse en contacto con nosotros por correo electrónico o llamándonos. Estaremos encantados de ponerle en contacto con nosotros.