El derecho del paciente a probar

La historia de Mirjam Bink sobre su padre y su intento de acceder a un nuevo tratamiento para la atrofia multisistémica.

Esta semana hemos charlado con una de nuestras embajadoras, Mirjam Bink, empresaria holandesa y cofundadora de ONL para Emprendedores. Nos habló de su amor por las empresas sociales, de su intento de acceder a un nuevo fármaco (el tratamiento de la MSA) para su difunto padre y de lo que él decía a todos los médicos que conocía.

Entrevistado por Rachel Leung

"Creo que el espíritu empresarial desempeña un papel clave en la resolución de problemas sociales. Los emprendedores piensan de forma diferente cuando ven un problema que hay que resolver: ven el problema, ven la oportunidad y se arremangan para hacerlo realidad. Me encanta el espíritu emprendedor y tengo debilidad por los que se atreven a alterar y desafiar el statu quo para mejor. Conocí a Sjaak Vink (cofundador de everyone.org) en un taller sobre crecimiento empresarial, pero lo curioso es que en realidad no hablamos de nuestras respectivas empresas, ¡así que ni siquiera había oído hablar de everyone.org!

Poco después, me puse a buscar en Internet nuevas opciones de tratamiento de la atrofia multisistémicapara mi padre. Le habían diagnosticado la enfermedad hacía tres años y le habían dicho que no le quedaba mucho tiempo de vida. Descubrí un nuevo tratamiento que se había aprobado originalmente para tratar la leucemia; los resultados eran alentadores. Mi padre no tenía nada que perder y sí mucho que ganar: quería probarlo, estaba dispuesto a pagarlo y a firmar los documentos necesarios para asumir toda la responsabilidad de tomar el medicamento. Su neurólogo estaba dispuesto a hacerle la receta, pero el hospital le convenció de las posibles consecuencias legales y se retractó. Sin receta, no teníamos forma de acceder al medicamento.

Seguí buscando una solución, preguntando a todos mis conocidos, ¡y el nombre de Sjaak no dejaba de aparecer! Así que llamé a Sjaak para pedirle consejo. Pidió a su equipo que buscara nombres de neurólogos que no sólo estuvieran dispuestos a recetar el fármaco, sino que además pudieran hacerlo. Al final, creo que casi todos los neurólogos de los Países Bajos conocían el nombre de mi padre. Exprimimos al máximo nuestras redes personales, pero por desgracia fue en vano. Los Países Bajos siguen siendo bastante conservadores en lo que respecta al derecho de autodeterminación de los pacientes. La eutanasia es legal aquí. "¿Por qué puedo elegir acabar con mi vida cuando quiera, pero no puedo probar una pastilla que se vende en todas las farmacias que conozco?", preguntaba mi padre. "¿Un fármaco que, en el peor de los casos, podría matar a un moribundo, pero que, en el mejor, podría mejorar drásticamente mi situación?".

"No quiero que mi familia superviviente vea que este medicamento funciona, sabiendo que a mí no me dieron la oportunidad de probarlo".

Era demasiado tarde para detener la enfermedad,pero mi padre ganó tanto que mereció la pena. Volvió a escribir, mejoró el habla y recuperó la movilidad, sobre todo en el cuello. Podía ir al baño; incluso bailó unos pasos en brazos de mi madre. Murió en paz en septiembre del año pasado, con dignidad, a los 62 años. Me alegro mucho de que pudiera probar el fármaco, y espero que otras personas que lo deseen tengan también la opción de probarlo". "No quiero que la familia que me sobreviva vea que este medicamento funciona, sabiendo que a mí no me dieron la oportunidad de probarlo", decía a todos los especialistas que conocía.

Lo menos que puedo hacer es ayudar a everyone.org en su misión de garantizar que los pacientes que quieran probar un medicamento recién aprobado en el extranjero puedan acceder a él -con el consentimiento de su médico- rápidamente y con las menores molestias posibles. Todo paciente tiene derecho a la autodeterminación. Por supuesto, tenemos que tener cuidado de que nadie abuse del deseo de vivir de un paciente, pero negarle la oportunidad de probar un tratamiento cuando está bien informado y quiere y puede pagarlo él mismo no es justo.

Estoy comprometido al 100 % con la causa de everyone.org: el nombre lo dice todo. Se trata de cambio social, se trata de medicamentos - es una red global y se trata de llevar nuevos medicamentos a los pacientes independientemente de donde se encuentren."

¿Tiene alguna anécdota sobre el acceso a un nuevo tratamiento que le gustaría compartir? Nos encantaría conocerla. Envíenos un correo electrónico a [email protected].