La historia de Mark y Dee: Para bien, no para mal

En las últimas semanas, nuestro fundador y consejero delegado, Sjaak, se embarcó en un viaje único por todo el mundo para reunirse con pacientes, familiares, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales sanitarios, innovadores de la sanidad y equipos médicos. Su quinta ciudad en la gira fue Santa Cruz (California, EE.UU.). Allí conoció a una familia con espíritu de lucha.

Te presentamos a Mark y Dee, felizmente casados y que se apoyan mutuamente desde hace 33 años. Viven en Santa Cruz (California, EE.UU.) y tienen dos hijos adultos, Blair y Chad, que residen en la bahía de San Francisco. Antes de su jubilación anticipada, provocada por el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los 55 años, Mark era un emprendedor enérgico que dirigía una empresa de éxito. Su abnegada esposa, Dee, estaba (y sigue estando) apasionadamente implicada en causas de justicia social y sostenibilidad. Blair y Chad visitan y ayudan a sus padres siempre que el trabajo se lo permite, y la familia está comprometida entre sí, así como con otras personas de su comunidad con ELA que necesitan apoyo en circunstancias tan difíciles.

Inicio

Antes de 2015, Mark empezó a mostrar signos aleatorios de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de la motoneurona (EMN). Una mañana, mientras hacía flexiones en el gimnasio, el brazo izquierdo de Mark cedió y su cuerpo cayó bruscamente al suelo. Se le cayeron accidentalmente de las manos vasos y platos, y sus compañeros de golf semanales empezaron a notar que su swing estaba ligeramente "desviado". Empezó a prestar atención consciente a la debilidad cada vez mayor de su brazo izquierdo y buscó tratamiento en su médico de cabecera. Mark probó pomadas musculares, masajes, acupuntura y ejercicios de fortalecimiento para lo que inicialmente se pensó que era un nervio pinzado. Los análisis de sangre y las radiografías arrojaron pocas pistas, pero la fuerza de su brazo izquierdo seguía empeorando. Finalmente, cuando los músculos del brazo y el hombro izquierdos empezaron a atrofiarse visiblemente, Mark fue remitido a un neurólogo local para que le hiciera más pruebas. El neurólogo inicial solicitó una resonancia magnética y realizó un examen neurológico típico. Este médico sospechó que la ELA podía ser un posible diagnóstico, por lo que Mark fue remitido a otro neurólogo especialista en ELA del Centro Médico UC Davis de Sacramento (California).

Diagnóstico

Tras someterse a toda una batería de pruebas eléctricas para descartar otras enfermedades, Mark fue llamado de nuevo a la Clínica de ELA de UC Davis el 14 de diciembre de 2015 y le dijeron definitivamente: "Tienes ELA". Por desgracia, su mujer no pudo acompañarle a esa cita, ya que se encontraba en el Hospital de Stanford con su hijo Chad, que finalmente fue dado de alta para conducir por su cuenta tras recuperarse de una infección que puso en peligro su vida y sus extremidades como consecuencia de una grave lesión de tobillo. Chad había sufrido muchas operaciones a lo largo de dos años para llegar a este punto. Así pues, el día en que le diagnosticaron oficialmente ELA, Mark prefirió centrarse en la gratitud que sentía por el esperado hito de salud de su hijo, en lugar de en su sombrío diagnóstico.

Ayuda disponible

A medida que se asentaba la realidad del diagnóstico de ELA, Mark y su familia tomaron conciencia de que no existía cura para esta enfermedad debilitante. Como empresario, Mark estaba acostumbrado a resolver problemas empresariales, pero esta crisis no tenía solución. Empezó a sentirse impotente, tenso, inseguro y completamente vacío de energía.

Afortunadamente, Mark contaba con el apoyo de familiares y amigos que le mantuvieron animado e investigaron opciones de tratamiento mientras él se enfrentaba a las consecuencias. Empezó a acudir al respetado Centro de Investigación y Tratamiento de la ELA Forbes Norris de San Francisco (lo que le proporcionó la ventaja añadida de visitar a sus hijos residentes en la zona de la bahía los días de clínica). Además, dos antiguos compañeros de universidad tuvieron la astucia de concertar una consulta especial con una reputada neuróloga especializada en ELA del Hospital General de Massachusetts. Ella le habló de dos medicamentos que podían ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad y le aconsejó que iniciara el tratamiento lo antes posible. Aunque estos medicamentos aún no estaban disponibles en EE.UU., pudo poner a Mark en contacto con un equipo de Ámsterdam que había ayudado a otros pacientes a acceder a medicamentos aprobados en otros lugares, everyone.org.

La esperanza prevalece

Las opciones de tratamiento son limitadas en el mundo de la ELA, y el acceso oportuno a nuevos medicamentos es un reto continuo. Así que Mark se alegró mucho al conocer una fuente de medicación que también le proporcionaba la esperanza que tanto necesitaba en unas circunstancias que, de otro modo, serían desesperanzadoras. Mark, siempre un hombre de negocios, tenía por fin una forma tangible de enfrentarse a esta enfermedad debilitante.

Pedir sus medicamentos a everyone.org org ha sido un proceso sencillo, y Mark está muy contento con su red de apoyo. De hecho, durante su entrevista con Sjaak, Mark dijo: "Creo que usted y su equipo no se dan cuenta de lo importante que es el trabajo que hacen: no solo conseguir la medicación que necesito urgentemente, sino también simplemente estar ahí, ofreciendo una opción para luchar contra la enfermedad y creando esperanza para gente como yo".

Espíritu

Mark y Dee pasaron una tarde compartiendo su experiencia con la ELA con Sjaak. Su hijo, Chad (que había superado su propia batalla contra la salud y ahora trabaja como inspirador coach de vida), estaba de visita ese día. A la hora de comer, Mark empezó a tener dificultades para agarrar el tenedor y mantener la mano firme. Chad se acercó instintivamente a Mark para llevarle el tenedor a la boca, bromeó con una sonrisa y se burló suavemente de su padre por el cambio de papeles. Mark sonrió con un brillo en los ojos, disfrutando plenamente del humor y el cariño que le rodeaban. A medida que avanzaba la comida, Mark iba necesitando cada vez más ayuda, pero el ambiente alegre de la velada continuaba como si nada se saliera de lo normal.

El espíritu invencible de Mark, Dee y sus dos hijos es excepcional. Afrontan los retos de la vida con sentido del humor, comparten libremente sus emociones, aman fervientemente a su familia y amigos y se centran firmemente en los aspectos positivos. Recurren activamente a todos los recursos disponibles para ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad de Mark. Y para everyone.org es un honor ofrecer al menos un poco de esperanza en un viaje que, por lo demás, es muy difícil.