Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica de rápida progresión que ataca a las neuronas involucradas en el movimiento voluntario, llamadas neuronas motoras. También se conoce como Trastorno de la Neurona Motora (MND) o Enfermedad de Lou Gherig. La ELA es una enfermedad que no tiene una amplia gama de opciones de tratamiento, aunque ha habido avances y se está investigando mucho.

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que lleva a una discapacidad severa, y eventualmente resulta en la muerte. La discapacidad, que es causada por la pérdida de la función voluntaria, está directamente conectada con el daño y la pérdida gradual de las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células nerviosas que se extienden desde el cerebro hasta la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo. Son esenciales para enviar mensajes del cerebro a los músculos.

¿Qué es la ELA?

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¿Cómo afecta la ELA al cuerpo?

efectos de la ELA
Con la ELA, las neuronas motoras se degeneran o mueren, y dejan de enviar mensajes a los músculos.
efectos de la ELA
Con el tiempo, el cerebro pierde la capacidad de controlar el movimiento voluntario, y los pacientes pierden su fuerza y ya no pueden mover sus brazos, piernas y cuerpo.
efectos de la ELA
Cuando los músculos del diafragma y la pared torácica fallan, el paciente pierde la capacidad de respirar y se necesita apoyo de ventilación.
la esperanza de vida de la ELA
La mayoría de las personas con ELA mueren de insuficiencia respiratoria, normalmente en un plazo de 3 a 5 años desde la aparición de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10% de las personas con ELA sobreviven durante 10 años o más.

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¿Quién tiene ELA?

las posibilidades de contraer ELA
Alrededor del 5-10% de todos los casos de ELA son hereditarios, y el 90-95% restante son esporádicos. Esto significa que la enfermedad parece ocurrir al azar sin factores de riesgo claramente asociados y sin historia familiar de la enfermedad.
las posibilidades de contraer ELA
La ELA es más común entre los 40 y los 70 años, y es más frecuente en personas mayores de 50 años.
las posibilidades de contraer ELA
Aunque se clasifica como una enfermedad rara en base a su prevalencia, la ELA es de hecho bastante común. Hay aproximadamente 140.000 personas diagnosticadas en todo el mundo cada año.

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¿Hay una cura para la ELA?

Desafortunadamente, actualmente no hay cura para la ELA. Sin embargo, como ha declarado el centro médico de la Clínica Mayo:

"Los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden retardar la progresión de los síntomas, prevenir complicaciones y hacerte más cómodo e independiente".

Los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los individuos. La mejor manera de proporcionar cuidados de apoyo es a través de equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud como médicos, enfermeras y una variedad de terapeutas, con el objetivo de mantener a los pacientes tan móviles y cómodos como sea posible 2.

Medicamentos para el tratamiento de la ELA

Estos son algunos de los medicamentos que se utilizan para tratar a los pacientes con ELA. Esta no pretende ser una lista o guía exhaustiva.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Un carroñero radical aprobado por la PMDA japonesa y la FDA americana para el tratamiento de la ELA.

+Leemás
edaravone-generico
edaravone genérico

Una versión genérica de edaravone, producida por varios fabricantes. Está aprobado por la PMDA japonesa para el tratamiento del infarto cerebral.

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Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Tiene un efecto antiinflamatorio y neuroprotector en el cerebro. La EMA europea y la FDA americana le han concedido la designación de medicamento huérfano* para el tratamiento de la ELA.

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Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Una sal biliar que se encuentra en forma natural en el cuerpo. La Autoridad Europea de Medicamentos (EMA) le ha concedido la designación de huérfano* para el tratamiento de la ELA.

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Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (fenilbutirato de sodio)

Medicamento utilizado para el tratamiento de pacientes con trastornos del ciclo de la urea. Los neurólogos prescriben a veces Ammonaps para el tratamiento extraoficial de personas que padecen ELA.

+Leemás

Las drogas genéricas son medicamentos creados para ser iguales a una droga de marca ya comercializada en cuanto a su dosificación, seguridad, potencia, vía de administración, calidad, características de rendimiento y uso previsto. Un medicamento genérico funciona de la misma manera y proporciona el mismo beneficio clínico que su versión de marca.

* Los medicamentos huérfanos son medicamentos que se dirigen a condiciones tan raras que es poco probable que generen suficientes beneficios para justificar los costos de investigación y desarrollo. Cada organismo regulador (por ejemplo, la FDA o la EMA) tiene un proceso independiente para asignar la condición de medicamento huérfano. Los patrocinadores de estos medicamentos reciben incentivos de los organismos para apoyar y facilitar el desarrollo y la autorización de estas terapias.

Si desea saber más sobre cualquiera de los medicamentos mencionados y cómo puede acceder a ellos, puede hablar con uno de nuestros farmacéuticos cualificados.

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Datos de los pacientes *

Género

Género

Edad del primer síntoma

Edad al primer síntoma

Síntomas comunes

Commom-symptoms

* Estos datos han sido tomados del sitio web PatientsLikeMe. Esta plataforma fue construida inicialmente para personas con ELA, con la intención de conectar a los pacientes. La plataforma ha crecido hasta incluir más de 600.000 pacientes que rastrean e informan sobre sus experiencias con 2.800 condiciones y es uno de los archivos más grandes de datos informados por pacientes, disponibles hoy en día.

En PatientsLikeMe, hay un total de 12.230 pacientes que tienen esclerosis lateral amiotrófica. No todos han contribuido a todas estas estadísticas 4.

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Disponibilidad de medicamentos para la ELA

Aunque ha habido avances en los medicamentos para la ELA y se está investigando mucho, no todos los medicamentos están disponibles para todos los pacientes a nivel mundial. Algunos medicamentos pueden estar aprobados en un lugar, pero no en otro. Otra posibilidad es que se aprueben pero que no estén disponibles en todos los países. Los pacientes a los que no se puede acceder a los medicamentos pueden importarlos a su país, de forma segura y legal.


Con una prescripción del médico tratante del paciente, everyone.org puede ayudar a pedir medicamentos para la ELA desde fuera de su país. Nuestro equipo de farmacéuticos y expertos en reglamentación distribuye cada día medicamentos aprobados en otros lugares del mundo. Están preparados para ayudar en la búsqueda y la entrega, y le guiarán en cada paso del proceso. Siempre aconsejamos a los pacientes que pregunten a su seguro médico sobre el reembolso del medicamento.

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Si usted es un paciente con ELA o tiene un pariente con ELA, tal vez quiera hacer preguntas sobre el medicamento para esta enfermedad. Si desea hacer preguntas sobre cómo obtener un medicamento para la ELA, o sobre nuestro servicio en general, nuestro equipo de farmacéuticos cualificados y expertos están preparados para ofrecer apoyo y ayudar con las consultas. Nuestro equipo habla 17 idiomas diferentes y está listo para ayudar.

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